Atypisch Hemolytisch Uremisch Syndroom

Informatie voor patiënten en hun naasten

Atypisch Hemolytisch Uremisch Syndroom

Atypische HUS is een zeer ernstig en zeldzaam ziektebeeld. Fysiek en mentaal kan het een grote impact hebben op zowel de patiënt als hun naasten. 

Hiernaast vindt u onder andere meer informatie over het ziektebeeld HUS, de behandeling, huidige studies, recent nieuws en ervaringsverhalen. Ook kunt u lezen over de voor u beschikbare hulp en steun.

Actie ondernemen

Heeft u symptomen die kunnen passen bij aHUS?

In het geval van atypische HUS is het heel belangrijk om zo snel mogelijk te starten met de juiste behandeling. Heeft u symptomen die bij aHUS kunnen passen, neem dan zo snel mogelijk contact op met uw arts.

Steun

Ervaringsverhalen van mede patiënten en naasten

Hieronder kunt u de persoonlijke verhalen van mede patiënten of diens naasten lezen. Regelmatig verschijnen er nieuwe verhalen op deze website.

  • Alles
  • Column
  • Ervaringsverhalen
Ervaringsverhaal Francine Kruitwagen
Francine Kruitwagen

Iedereen kent de verhalen wel: kinderen die kind aan huis zijn in het ziekenhuis. Soms al vanaf de geboorte, anderen […]

Atypische hus ervaringsverhalen
Francine Kruitwagen
Francine Kruitwagen is 29 jaar en werkzaam in de medische sector. Zij neemt jullie in een reeks van columns mee naar [...]
atypische hus ervaringsverhalen Wilma van Veen
Wilma van Veen
Ik werkte als office manager zo'n 40 à 50 uur per week. In 2018 veranderde dat van de ene op [...]
Steun

Ervaringsverhalen van mede patiënten en naasten

Hieronder kunt u de persoonlijke verhalen van mede patiënten of diens naasten lezen. Regelmatig verschijnen er nieuwe verhalen op deze website.

Laatste nieuws

Eculizumab atypische hus medicijnLaatste nieuws

Behandeling van aHUS

Momenteel is in Nederland alleen Eculizumab beschikbaar als medicijn voor aHus patienten. Er zijn echter volop ontwikkelingen op dit gebied. Wij zullen u via deze website op de hoogte houden van deze ontwikkelingen.

Nieuws archief

Eculizumab atypische hus medicijnLaatste nieuws

Behandeling van aHUS

Momenteel is in Nederland alleen Eculizumab beschikbaar als medicijn voor aHus patienten. Er zijn echter volop ontwikkelingen op dit gebied. Wij zullen u via deze website op de hoogte houden van deze ontwikkelingen.

Over de hele HUS studie

Nieuws archief

Eculizumab atypische hus medicijnLaatste nieuws

Behandeling van aHUS

Momenteel is in Nederland alleen Eculizumab beschikbaar als medicijn voor aHus patienten. Er zijn echter volop ontwikkelingen op dit gebied. Wij zullen u via deze website op de hoogte houden van deze ontwikkelingen.

Atypische hus

Veelgestelde vragen

Waar moet ik rekening mee houden bij COVID-19 en aHUS?

Op deze website staan belangrijke instructies voor alle aHUS patiënten over het coronavirus en de vaccinatie. Wij verwijzen u dan ook graag naar deze nieuwsberichten. 

COVID-19 informatie voor aHUS patiënten
COVID-19 vaccinatie en aHUS

Wanneer moet ik contact opnemen met mijn arts?

In het geval van aHUS is het heel belangrijk om zo snel mogelijk te starten met de juiste behandeling. Heeft u symptomen die bij aHUS kunnen passen, neem dan zo snel mogelijk contact op met uw arts. Wilt u graag weten op welke symptomen u moet letten? 

Alarmsymptomen →

Wat zijn symptomen van aHUS?

aHUS kan verschillende soorten klachten geven. Er zijn een aantal klachten (symptomen) die kunnen wijze op aHUS. Merkt u deze alarmsymptomen? In dat geval is het belangrijk om zo spoedig mogelijk contact met uw arts op te nemen. 

Alarmsymptomen →

Hoe verloopt de behandeling van aHUS?

Zodra er een verdenking is op aHUS en het complementsysteem niet goed werkt, wordt zo snel mogelijk begonnen met dagelijkse plasmatherapie en/of medicijnen die het complementsysteem afremmen. Sinds 2012 is er in Nederland een nieuwe behandeling voor aHUS beschikbaar, namelijk het medicijn eculizumab. Eculizumab is een medicijn dat de werking van het complementsysteem blokkeert. Wilt u meer weten over eculizumab en/of de laatste ontwikkelingen over specifieke medicijnen voor aHUS?

Eculizumab →
Medicijnen voor aHUS →
De beste behandeling kiezen bij nierfalen →

Neem contact met ons op

Staat uw vraag er niet tussen?