Wat meedoen inhoudt
Indien u toestemming geeft voor deze studie, zullen wij u vragen deel te nemen aan één interview. Voorafgaand aan het interview zal de beleidsmedewerker van de NVN contact met u opnemen om logistieke zaken door te spreken. De interviewer komt naar u toe op een plaats en tijd die u schikt. Dat kan bij u thuis, maar ook ergens anders. U kunt ook naar de interviewer toe gaan, of afspreken in het NVN-kantoor in Bussum.
Het interview duurt ongeveer anderhalf uur waarin de interviewer samen met u, als ervaringsdeskundige, middels een model nagaat hoe aHUS de kwaliteit van uw leven (heeft) beïnvloedt. De interviewers zijn zeer ervaren en geschoolde gesprekspartners met een achtergrond in coaching en counseling. Zij zijn geen zorgverleners en kunnen u niet inhoudelijk over de ziekte adviseren. Het interview is vertrouwelijk en de interviewer houdt uiteraard uw gegevens geheim. Om samen met u terug te blikken op het interview, zal een telefonische afspraak zes weken ná het interview worden ingepland met u en de interviewer. Dit biedt u tevens de mogelijkheid om zaken te bespreken die tijdens het interview mogelijk niet (meer) aan bod zijn gekomen.
Van het interview en het telefoongesprek zal een audio-opname worden gemaakt, zodat het gesprek later door de coördinerend onderzoeker ad-verbum (woord voor woord) kan worden uitgewerkt. Dit transcript (uitwerking) wordt vervolgens gebruikt voor de analyse, samen met enkele gegevens die we vóór het interview zullen noteren, waaronder uw leeftijd en uw relatie tot aHUS. Al uw gegevens, het audiobestand en de uitwerking van het interview zullen gecodeerd en op een beveiligde locatie worden opgeslagen. Dit betekent dat mensen die niets met het onderzoek te maken hebben niet zullen weten dat het om u gaat. Uw gegevens blijven uiteraard geheim.
Interesse in deelname
Het is belangrijk dat u de mogelijke voor- en nadelen goed afweegt voordat u besluit mee te doen. We verwachten dat deelname aan deze studie u mogelijk enige ongemak kan opleveren, gezien de gevoelige aard van het onderwerp. In het kader van ‘eigen regie’ heeft u echter een grote invloed op de te bespreken onderwerpen en hoeven, uiteraard, geen vragen beantwoord te worden die u niet wilt beantwoorden. Middels deze interviewstudie kan u uw directe, persoonlijke ervaringsverhaal kwijt. Iets waar in de spreekkamer misschien soms onvoldoende ruimte voor is. Uw deelname kan bijdragen aan meer kennis over de specifieke behoeften van zowel patiënten met aHUS als hun omgeving, om op basis hiervan de zorg te verbeteren en personaliseren.
U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Zowel deelname als het besluit om eventueel niet mee te willen doen, hebben geen gevolgen voor uw medische behandeling.
