Het team

Deze website is het resultaat van het project ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’, welke is voortgekomen uit een samenwerking tussen de NVN diagnosegroep aHUS en het aHUS Expertisecentrum van het Radboudumc.

Radboudumc Expertisecentrum

Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten bieden wij medisch-specialistische zorg voor volwassenen en kinderen met HUS/C3 glomerulopathie (C3G) en andere complement gemedieerde nierziekten en verrichten wetenschappelijk onderzoek hiernaar. De (kinder)nefrologen hebben specifieke kennis op het gebied van de diagnostiek en behandeling van deze zeldzame aandoeningen, en geven adviezen gericht op de specifieke, individuele kenmerken van de patiënt. Ons wetenschappelijk onderzoek heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van nationale en internationale richtlijnen.

Diagnosegroep aHUS

De diagnosegroep aHUS valt onder de Kennisgroep Zeldzame Nierziekten van de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN). De Kennisgroep is er om de stem van mensen met een zeldzame nierziekte te laten horen en waar nodig hun belangen te behartigen. Iedere aandoening heeft zijn eigen specifieke kenmerken en uitdagingen in het leven en de zorg. Daarom is de kennisgroep opgedeeld in specifieke diagnosegroepen, waarin vrijwilligers actief zijn die ervaring hebben met dezelfde (type) nierziekte. Elke diagnosegroep heeft een andere aanpak en focus, maar centraal staan de diagnostiek, behandeling en het leven met de specifieke aandoening.

Meer weten over diagnosegroep aHUS?

Kinderarts-nefroloog

Naast mijn werkzaamheden als kindernefroloog in het Radboudumc zet ik mij in voor patiënten met aHUS en TMA.

Meer informatie

Arts onderzoeker

Sinds enkele maanden ben ik werkzaam als arts-onderzoeker bij de kindernefrologie in het Radboudumc. Mijn onderzoek is voornamelijk gericht op (atypische) HUS.

Meer informatie

Arts onderzoeker

Sinds enkele jaren ben ik werkzaam als arts-onderzoeker bij de kindernefrologie in het Radboudumc, gefocust op atypische HUS.

Meer informatie

Lid kennisgroep

Als patiëntvertegenwoordiger ben ik onder meer betrokken bij de CUREIHUS studie en de Eigen Regie interview studie.

Meer informatie

Lid kennisgroep aHUS

Mijn belangstelling gaat vooral uit naar de psychosociale gevolgen van het hebben van een ernstige (nier)ziekte voor de patiënt.

Meer informatie

Beleidsmedewerker

Als beleidsmedewerker bij de NVN ben ik betrokken bij veel verschillende projecten en initiatieven waarin de mensen met een nieraandoening, hun naasten en donoren centraal staan.

Meer informatie