TMA Database

TMA wordt veroorzaakt door een onderliggende ziekte of aandoening. Voorbeelden hiervan zijn: infectie, zwangerschap, auto-immuunziekten, hoge bloeddruk of bepaalde medicatie. Het snel herkennen van het ziektebeeld en de onderliggende oorzaak is van groot belang voor het instellen van de juiste behandeling. Omdat er veel verschillende vormen van TMA zijn en de ziekteverschijnselen kunnen overlappen, is het vaak moeilijk om de onderliggende oorzaak te achterhalen. Het doel van dit onderzoek is dan ook opzetten van een landelijke database voor TMA en om daarmee inzichten te verkrijgen in de incidentie (hoe vaak een ziekte voorkomt) van TMA in Nederland, de specifieke kenmerken van alle vormen van TMA en de uitkomsten van patiënten op lange termijn.   

Wat meedoen inhoudt
Als u meedoet, zult u hier weinig tot niets van merken. Er zijn geen aanvullende behandelingen, bezoeken, bloedafnames of metingen nodig. We gebruiken uitsluitend uw bestaande medische gegevens, die gecodeerd worden opgeslagen.

Om meer inzicht te krijgen in alle vormen van trombotische microangiopathieën, hebben we uw medische gegevens nodig. Met behulp van een database verzamelen we gegevens, zoals over het beloop van uw ziekte, de behandelingen die u krijgt of hebt gekregen en de bloeduitslagen. We verzamelen vanuit uw medische dossier gegevens van uw eerste ziekenhuisopname. Om de lange termijn uitkomsten te kunnen onderzoeken, zullen we na deze opname elke drie tot zes maanden en vervolgens elke 12 maanden enkele gegevens in de database noteren.  Al deze gegevens worden gecodeerd opgeslagen. Dit betekent dat mensen die niets met het onderzoek te maken hebben niet zullen weten dat het om u gaat. Naast uw behandelend specialist, krijgen de personen die betrokken zijn bij dit onderzoek (namelijk onderzoekers die u niet kennen en met wie u geen behandelrelatie heeft) op de onderzoekslocatie toegang tot al uw gegevens. Ook de gegevens zonder code. Dit hebben zij nodig om de gegevens te kunnen coderen en in de database te verwerken. Zij houden uw gegevens geheim.

Voor het verzamelen van de gegevens hoeft u zelf niets extra’s te doen.

Interesse in deelname
Voor het verzamelen van de gegevens hoeft u zelf niets extra’s te doen. We verwachten dat deelname aan deze studie geen ongemakken voor u oplevert. U heeft zelf geen direct voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname kan wel bijdragen aan meer kennis over TMA, om hiermee mogelijk de zorg voor toekomstige patiënten met TMA te kunnen verbeteren.

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Zowel deelname als het besluit om niet mee te willen doen, hebben geen gevolgen voor uw medische behandeling. 

Heeft u vragen over het onderzoek? U kan uw vraag direct hier stellen. Wij proberen uw vraag zo spoedig mogelijk te beantwoorden.