Hulp en steun
Hoe ontvang ik hulp en ben ik tot steun?
De onvoorspelbaarheid en ernst van de ziekte aHUS kunnen, met name vlak na het krijgen van de diagnose, zorgen voor veel onzekerheid bij zowel de patiënt als de familieleden. Helaas kunnen veel verschillende soorten triggers zorgen voor de terugkeer van de ziekte (recidief), wat vraagt om (continue) alertheid. In combinatie met eventuele chronische lichamelijke schade heeft aHUS bij het merendeel van de patiënten en diens familieleden dan ook een grote invloed op het dagelijks leven.
De Eigen Regie studie is de eerste interviewstudie die de invloed van aHUS op het leven van Nederlandse patiënten en hun naasten heeft onderzocht. Uit deze studie is gekomen dat er specifieke momenten en situaties in het leven van aHUS patiënten en familieleden zijn die om meer ondersteuning of informatie vragen. Per situatie is op de algemene aHUS pagina informatie te vinden over hoe u hierbij steun kunt krijgen en/of aanvragen.
Ervaringen
Uitgelichte verhalen
Naast hulp en steun van instanties, is het ook mogelijk om steun te ondervinden van lotgenoten. Op deze website verschijnen regelmatig colums en ervaringsverhalen van aHUS patiënten of hun naasten.
Hulp en steun
Andere mogelijkheden om steun te geven of ontvangen
Zoals bij de ervaringsverhalen te lezen is, heeft iedere aHUS patiënt (en de naasten) een uniek verhaal. Er zijn verschillende mogelijkheden om anderen tot steun te zijn met uw ervaring, zowel positief als negatief. Ook kunt u hulp of steun krijgen van uw omgeving of behandelend arts.
Deel je verhaal
Het is mogelijk om uw verhaal te delen op deze website. Bent u hierin geïnteresseerd? In dat geval vragen wij u om direct contact op te nemen met contact@atypischehus.nl
Informeer je omgeving
Atypische HUS is een zeer ingewikkeld ziektebeeld. Vaak is aan de buitenkant niet te zien dat je (chronisch) ziek bent. Om de juiste steun van de omgeving te kunnen ontvangen, is informeren over het ziektebeeld erg belangrijk. Op de algemene aHUS pagina is het daarom mogelijk om de informatie in een PDF bestand te downloaden en/of uit te printen.
Praat met uw arts
Voor uw arts is het belangrijk om te weten hoe het zowel lichamelijk als mentaal met uw (en uw naasten) gaat. Hij of zij denkt graag met u mee hoe u op alle vlakken de juiste ondersteuning krijgt.
