In 2016 kreeg mijn man een transplantatie-nier en ook de diagnose aHUS. Het hele proces rondom de transplantatie en de aanloop er naar toe, heb ik als partner als zeer ingrijpend ervaren. Later kwamen de vragen rondom de diagnose en wat dit voor ons leven en onze toekomst zou betekenen. Tijdens een bijeenkomst van de NVN kwam ik in contact met de mensen van de Kennisgroep aHUS, een heel betrokken en actieve groep vrijwilliger en ik heb me bij hen aangesloten. Mijn belangstelling gaat vooral uit naar de psychosociale gevolgen van het hebben van een ernstige (nier)ziekte en wat de betekenis ervan is voor het hele systeem rondom de patiënt en hun naasten. Daarom past het project Eigen Regie mij als een jasje.
