• by aHUSnederland
  • 15/03/2024
  • 22
De impact van aHUS op mij en mijn gezin

Introductie – In 1997 wordt bij Toine HUS vastgesteld, een ernstige nierziekte die een enorme impact op hem en zijn gezin heeft. Na een verblijf van 7 weken in het ziekenhuis is dialyseren niet meer nodig en mag hij naar huis. Na 9 maanden ziek thuis geweest te zijn kan hij eindelijk weer aan het werk.

In oktober 1998 werd ik opnieuw flink ziek. De vermoeidheid en de hoofdpijn deden mij sterk denken aan wat me in het voorjaar van 1997 was overkomen. Na contact met mijn nefroloog werd nog diezelfde ochtend bloed geprikt en kon ik wachten op de uitslag. Er werd die middag in het bloed geen recidief van HUS aangetoond. Ik was er zelf van overtuigd dat ik weer dezelfde ziekteverschijnselen had. Hierdoor adviseerde de arts om toch onmiddellijk weer te starten met plasmaferese. Met capaciteitsverlies van de nieren zou ik namelijk wéér in de gevarenzone komen voor nierdialyse! De bloeduitslagen van de volgende dag bevestigden mijn overtuiging van een recidief. Dit maakte tevens duidelijk dat ik de a-typische variant van HUS (aHUS) heb. Mijn nefroloog gaf aan dat hij opnieuw zijn best zou doen om mijn leven te redden. Dat raakte mij diep.

Impact op gezin

Ook het thuisfront zat weer behoorlijk in de put! Opnieuw grote spanning en onzekerheid. Daarbij ging de gezondheid van Anke behoorlijk achteruit. Dat vroeg de nodige extra energie. Opvang door opa en oma of andere familie en kennissen was niet meer mogelijk. Op de momenten dat Ria naar het bezoekuur kwam was professionele hulpverlening nodig. En ze kwam trouw elke middag en avond!. Nooit sloeg ze over, ondanks de reistijd van minimaal 1 uur per enkele reis! Haar bezorgdheid om Anke en mij, samen met de zorg voor de andere dochters groeide haar boven het hoofd. Onze wens om Anke thuis te blijven verzorgen was niet langer mogelijk. Anke ging tijdelijk uit huis.

De plasmaferese hakte er opnieuw stevig in. Na twee weken was ik weer volledig uitgeput, helemaal terug bij af. De ziekenhuisopname en de behandelperiode van plasmaferese was wel korter dan de vorige keer. De niercapaciteit viel terug tot een kleine 20%. Dialyse was afgewend en met een dieet kon ik weer verder.

Overlijden van Anke

Toen Anke in december 1998 flink ziek werd, was ik nog lang niet hersteld. Anke bleek een medicijnvergiftiging te hebben en werd in het Radboudziekenhuis opgenomen. Ze leek uit een diep dal op te krabbelen maar helaas. Op 23 december kwam ze, voor ons toch behoorlijk onverwacht, te overlijden. Een onmetelijk verdriet voor ons allemaal.

In het voorjaar van 1999 had ik weer langzaam de draad van mijn werk opgepakt.

Omdat dialyse op de lange termijn onafwendbaar leek, volgde ik samen met mijn vrouw een pre-dialysecursus bij het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. We kregen uitleg over de verschillende vormen van nierdialyse. Hoewel ik eerder koos voor peritoniaaldialyse (buikspoeling) was dat nu zeker niet meer mijn eerste keuze. De sondevoedingen die Anke had gekregen bepaalden ons hele dagschema. Hierdoor werd ons hele leven strak gepland, dag na dag! Ik bedacht dat dit ook met peritoniaaldialyse zou gebeuren. Met hemodialyse moest ik weliswaar drie keer in de week naar het ziekenhuis, maar de overige 4 dagen stonden niet in het teken van dialyse.

Twee keer in 1 jaar ziek

Helaas werd ik in juli 1999 opnieuw ziek, mijn tweede recidief van aHUS binnen een jaar. We wisten precies wat er ging komen. Ziekenhuisopname en opnieuw plasmaferese. Het was wederom een flinke aanslag op mijn nog resterende niercapaciteit. De urine productie droogde langzaam op en nierdialyse was een feit!

Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn gezin was dit een erg moeilijke periode. Het verlies van onze dochter en zusje hadden we nog geen plekje gegeven. En voor onze dochters hakte de ziekenhuisopname van papa er keihard in. De jongste van 4 jaar had het er erg moeilijk mee. Als je zusje zomaar kan doodgaan in een ziekenhuis, wat zou er dan wel niet gebeuren met papa? Die ging ook steeds naar het ziekenhuis èn die was oud!

Op de dialyse dagen zag ze me ’s ochtends in de taxi naar het ziekenhuis stappen. Wanneer ze uit school kwam en papa was niet thuis, was er grote paniek. Voor de oudste viel het ook niet mee. Als oudste wilde ze er zijn voor haar kleine zusje, maar ook zij, al wilde ze het niet toegeven, was bang. Zij sliep vanaf het overlijden van Anke samen met haar zusje in een eenpersoonsbed. We hebben ons vaak afgevraagd of we onze meiden wel de aandacht konden geven die ze verdienden. Maar ze hadden elkaar. Ook nu nog, zoveel jaren later, hebben ze een erg hechte band.

Hoe nu verder met dialyseren?

Na een half jaartje spoelen in het ziekenhuis ontstond bij mijn vrouw de gedachte voor thuishemodialyse. Zelf had ik hierover eerst wel mijn twijfels. Voor mijn gevoel zou dit mijn ziekte in huis brengen. Ria was echter overtuigd en gaf aan dat die ziekte er allang was. Voor onze dochters was dit een uitkomst. Tijdens de vier uur durende dialyse had ik tijd om naar hun muziekuitvoering te luisteren of hun dansjes te bewonderen. En wat te denken van een papa die mee spelletjes doet, overdag! Onze dochters hebben eigenlijk nooit moeite gehad met dat dialyseapparaat. Het was gewoon een wasmachine voor papa’s bloed, omdat hij niet plaste.

Zelf had ik mijn hoop een beetje gezet op avonddialyses, zodat ik mijn werk weer kon hervatten.

Samen met Ria ging ik 10 weken op training voor thuishemodialyse bij Dianet in Utrecht. De patiënt wordt daar opgeleid voor zelfdialyse, de partner voor dialyse-assistent. Tijdens deze training ontmoeten we een Duitse arts die een studie had opgezet voor een andere dialyse-opzet. Niet de gebruikelijke dialysevorm van 3 dagen van 4 uur per week, maar 6 dagen van 2 uur dialyse. De hypothese was dat het een veel betere kwaliteit van leven zou geven. Het idee stond ons wel aan en we besloten daarom mee te doen aan deze onderzoekstudie.

De dagelijks ‘korte’ hemodialyse bleek een succes. Ik bouwde langzaam weer wat extra conditie op en mijn kwaliteit van leven was duidelijk beter dan met de ziekenhuisdialyses van 3x 4 uur per week. Ik kon mijn werk weer gedeeltelijk hervatten en werd uiteindelijk voor 50% goedgekeurd.

Een jaar later werd in samenwerking met Dianet en het UMC in Utrecht een project opgezet voor dagelijks nachtelijke hemodialyse (het Nocturne project). Dialyse tijdens de nacht, dat leek mij helemaal ideaal. Mogelijk zou dit ook nog de kwaliteit van leven verder verbeteren! Het bleek een fantastische keuze te zijn.

Leven als ‘normaal’ gezin

Voor vakanties bleef ik wel op ziekenhuisdialyses aangewezen. De dialyse apparatuur is veel te groot en daarmee ongeschikt om mee te nemen. In mijn eerste dialysejaren gingen we binnen Nederland op vakantie. Voor onze kinderen wilden we een gezin zijn als alle anderen, zo ook in de vakantie. Onze kinderen vonden alles best, als er maar een zwembad was. We zijn vaak naar Klein Vink in Arcen geweest. Daar was toen nog een dialysecentrum op het vakantiepark. Er was genoeg te doen. Na enkele jaren vlogen we naar Torremolinos Geen groepsreis, maar wel georganiseerd door de Nierstichting. Een fantastische plek! We logeerden in een appartement in de ziekenhuistuin.

Ik kreeg steeds meer vertrouwen in dialyses in het buitenland en we gingen dan ook grotere uitdagingen aan. Er volgden vakanties naar Italië, Kroatië, Madeira, Griekenland. Nog vaker kwamen we uit in Frankrijk. De voorbereiding voor dialyseren op vakantie was en is wel een klus. We moesten op zoek naar een geschikte camping voor de kinderen, met zwembad en animatie, in combinatie met een dialyseplek in de omgeving. Een hele uitdaging! Op een dialysedag bleef mijn vrouw met de kinderen op de camping. De volgende dag gingen we iets doen; naar een klimpark, kanoën of gewoon een flinke wandeling. Omdat ik buiten de vakanties in de nacht dialyseerde was het ook voor mij mogelijk om hieraan deel te nemen. Ik had tenslotte opnieuw energie opgebouwd. Het thuis en in de nacht dialyseren heeft mij veel gebracht. Zoals vroeger 3x per week ruim 10km gaan rennen is me nooit meer gelukt, maar veel bleek wel mogelijk.

Met vervroegd pensioen

Tot het voorjaar van 2023 heb ik als procestechnoloog in de zuivel gewerkt. Het aantal dialysejaren in combinatie met mijn leeftijd begonnen parten te spelen. Ik voelde dat ik steeds meer op mijn tenen moest gaan lopen en al mijn energie werd opgeslurpt door het werk. Ik had graag nog een paar jaartjes willen werken. Maar, als je voelt dat je niet meer kan genieten van de dagelijks kleine dingen, wordt het tijd om afscheid te nemen van het werkzame leven.

Ik dialyseer nog elke nacht. Dit ritme bevalt me het beste. Het is goed in te passen in ons dagritme. Ria en ik bereiden samen de dialyse voor terwijl we ons klaarmaken voor de nacht. Ik ben tevreden met mijn kwaliteit van leven.

Een nieuwe nier? Tuurlijk, die vraag wordt me vaak gesteld. De kans op een recidief is dan groot, zelfs nu er steeds meer medicijnen zijn die de kans op het behouden van de nieuwe nier vergroten. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen vind ik met name voor mijn dochters een belangrijke ontwikkeling. Dit zodat zij met een mogelijke aHUS niet dezelfde weg als ik hoeven af te leggen.

Erfelijkheid en mijn dochters

aHUS is erfelijk en kan bijvoorbeeld bij hormoonschommelingen de kop op steken. Mogelijk zijn onze dochters ook erfelijk belast. Zij hebben daar geen onderzoek naar laten verrichten om eventuele financieringsmogelijkheden (levensverzekeringen/ hypotheken) open te houden. Wel doen zij er alles aan om mogelijke triggers van aHUS te kunnen voorkomen. Zo hebben zij een bewuste keuze gemaakt in anticonceptiemiddelen.

Ondertussen heeft onze oudste dochter twee meisjes gekregen en onze jongste een zoon. Met wat extra aandacht uit het zorgsysteem is alles naar wens verlopen. We genieten maximaal van onze rol als opa en oma!

 

Dit is deel 2 van het ervaringsverhaal van Toine Smits. Deel 1 is eerder gepubliceerd.