• by aHUSnederland
  • 15/03/2024
  • 28

De impact van aHUS op mij en mijn gezin.

In april 1997 werd bij mij de diagnose HUS gesteld. Ik werkte op een R&D laboratorium in de zuivel, ik was getrouwd met Ria en we hadden 3 dochters van 7, 6 en 2 jaar oud. Onze middelste dochter, Anke, was ernstig meervoudig gehandicapt. Ze was volledig van ons afhankelijk en omdat we wisten dat we haar niet zo lang in ons midden zouden hebben, hadden we besloten haar thuis te verzorgen en haar daar een zo aangenaam mogelijk leven te bieden. Ria had hier haar baan al eerder voor opgegeven. Dit gaf haar de mogelijkheid al haar tijd aan de zorg voor de kinderen te geven.

Op 1 april 1997 waren de aanpassingen aan onze woning bijna klaar. Deze aanpassingen waren noodzakelijk voor onze dochter Anke. We hadden het afgelopen jaar veel zelf gedaan. Aan de ene kant als  hobby, maar vooral ook om kosten te besparen. Ik was aan het herstellen van een griep en eigenlijk nog steeds te moe. Die ochtend had ik een verschrikkelijke hoofdpijn en de vermoeidheid was enorm. Op deze manier kon ik niet gaan werken. Ik nam paracetamol en ging weer terug naar bed. Helaas hielp het niet, de klachten werden alleen maar erger. Ik was echt doodziek.

Naar het ziekenhuis

Bij de huisarts werd een torenhoge bloeddruk gemeten. Ook waren mijn oogleden behoorlijk opgezwollen. Ik hield duidelijk vocht vast. De huisarts vermoedde een nierontsteking en stuurde mij direct door naar de eerste hulp van het streekziekenhuis. Omdat ik 37 jaar oud was en een goede conditie had, maakte ik me nog niet zoveel zorgen.

Na een nachtje in het ziekenhuis verslechterde de bloeduitslagen zienderogen. Omdat er in dit ziekenhuis geen nierspecialisme aanwezig was, werd ik met een ambulance overgebracht naar het huidige Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. Met een nierbiopsie zou kunnen worden vastgesteld wat er precies aan de hand was. Voordat dit onderzoek werd uitgevoerd moesten er een paar kleine testjes gedaan worden, waaronder een bloedstollingstest. In mijn pols werden met een injectienaald 3 kleine gaatjes geprikt en werd met een stopwatch gemeten hoelang het duurde voor de bloeding stopte. Al snel werd duidelijk dat hier een probleem schuilde, het bloed stolde niet meer! Bij mij begon nu ook door te dringen dat er toch iets goed fout zat. Een nierbiopsie was geen optie meer. Er zou een inwendige bloeding ontstaan die niet meer te stelpen was. Er gingen nog een paar dagen voorbij, waarin onduidelijk bleef wat er aan de hand was. Ik kreeg een kamer alleen en kon door de onmenselijke hoofdpijn de drukte van het bezoek en ook licht niet meer verdragen. Nadien begreep ik van mijn arts en mijn vrouw dat ik niet meer aanspreekbaar was.

Diagnose

Op dag 5 van mijn ziekenhuisbezoek werd de diagnose Hemolytisch Uremisch Syndroom (HUS, pas veel later aHUS) vastgesteld. Mijn niercapaciteit was tot beneden de 10% teruggelopen en nierdialyse was noodzakelijk. De HUS moest behandeld worden met plasmaferese. Om direct met deze behandelingen te kunnen beginnen werd in de halsader een dialysekatheter ingebracht. Dit is een kunststof slangetje van ongeveer 20 cm lang en vormt een ‘open’ verbinding met de bloedbaan. Dit is erg gevoelig voor infecties. Tijdens de nierdialysebehandeling worden overtollig vocht en afvalstoffen uit het bloed gezuiverd. Bij plasmaferese wordt het bloed gescheiden in plasma en cellen. Het plasma, met daarin de ziekmakende stoffen, wordt door de dialysemachine afgevoerd. Op hetzelfde moment wordt donorplasma toegediend. De (rode)bloedcellen worden behouden. Een plasmaferese is dus eigenlijk een plasma-wisseling.

3 keer per week kreeg ik een nierdialyse van 4 uur. Direct daarna een plasmaferese behandeling van 1,5 uur. In die 1,5 uur werd mijn plasma vervangen door 10 zakken donorbloedplasma. Na afloop van de behandeling was ik volledig uitgeput en werd ik met een rolstoel weer terug naar mijn ziekenhuisbed gebracht. In een afbouwschema werd de plasmaferese in ongeveer 3 maanden afgebouwd.

Een aantal dagen na de start van de dialyse en plasmaferese was mijn volledige nierfunctie verdwenen. Ik plaste geen drup meer! Het niet meer kunnen plassen hakte er geestelijk enorm in. Je staat daar boven de WC-pot met een flinke plasdrang en er komt helemaal niets! Het heeft verschillende weken geduurd, totdat het tot mij doordrong dat het plassen voorbij was.

Blijvend dialyseren?

In diezelfde tijd kwam de nefroloog bij mij aan bed met een goed en een slecht bericht. Het goede nieuws was dat hij dacht dat ik het wel zou gaan redden. Het minder goede nieuws was dat mijn nieren verloren waren. Herstel was vrijwel uitgesloten. Dit betekende dat ik een keuze moest maken over het soort nierdialyse dat ik wenste. Ik had de keuze uit peritoniaaldialyse (buikspoeling) of hemodialyse (wat ik tot dat moment had).

Ik was veel te ziek om een goede keuze te kunnen maken, maar wat ik ervan begreep was dat je de buikspoelingsmethode thuis zelf kon doen en voor hemodialyse moest je 3x per week naar het ziekenhuis. Doordat de behandeling 4 uur duurde en de reistijd ook flink was, was dat voor mij een investering van ruim 6 uur! Dat zag ik niet zitten. Want, hoe moest het dan met mijn werk? Wat als een deel van mijn inkomsten wegviel? Ik was de kostwinnaar, had een jong gezin, en die kon ik niet in de steek laten. Maar misschien was wel de belangrijkste gedachte; ik wilde weg uit het ziekenhuis! Ik kon er niet meer zijn! Mijn keuze viel op de buikspoelingsmethode. Hiervoor werd een operatie ingepland. Tijdens deze operatie zou een dialysekatheter in mijn buik geplaatst worden. Een chirurg kwam langs en in goed overleg werd de exacte positie op mijn buik aangegeven. De operatie zou binnen een aantal dagen plaatsvinden.

De dag nadat de chirurg aan mijn bed was geweest vond een klein wonder plaats. Ik produceerde weer een beetje urine! Het was lang niet genoeg, maar ik werd er wel wat vrolijker van. In overleg met de nefroloog werd het plaatsen van de katheter een weekje uitgesteld. De arts zei nogmaals dat het uitstel was. De urineproductie was nog veel te laag en dus moest het er ooit van komen!
In de weken daarop ging het steeds beter en herstelde de nierfunctie zich tot ruim 30%. Dit betekende geen nierdialyse! Ik was zielsgelukkig.

Naar huis

Na 7 weken in het ziekenhuis gelegen te hebben kwam ik weer thuis. Ik kon nauwelijks meer op mijn benen staan en was volledig uitgeput. Het herstel viel mij zwaar. Het duurde veel langer dan ik mij had voorgesteld. Ook voor mijn vrouw en kinderen viel het niet mee. Die energieke man en papa was veranderd in een ‘zoutzak’ die hele dagen in de bank hing.

Voordat ik ziek werd, ging ik drie keer in de week ruim 10 kilometer hardlopen in het bos. Zelfs de gedachte aan dit weer oppakken was nog héél ver weg. Toen ik aan mijn arts vroeg; “Wanneer heb ik de energie weer om te gaan hardlopen?”, zweeg hij even en zei toen: “Voor deze ziekte moet je niet denken aan herstel in weken of maanden, maar meer in kwartalen. De tijd gaat leren wat weer mogelijk wordt”. Dat bleef wel even in mijn gedachten hangen, moet ik zeggen.

Terug aan het werk

Nadat ik 9 maanden ziek thuis was geweest, wilde ik weer voorzichtig mijn werk oppakken. Niet omdat ik weer bruiste van energie, dat zeker nog niet. Maar eeuwig thuis zijn was voor mij geen optie. Ik vond dat er ook weer brood op de plank moest komen. Ik sprak met de Arbo-arts af dat ik 3x in de week 2 uur zou werken om te kijken hoe het ging. Deze momenten planden we zo dat hierin ook nog de koffiepauze viel. Ik had zelf besloten dat ik op de fiets zou gaan. Het was een ritje van 8km. Als ik dat niet zou kunnen, dan zou ik ook niet kunnen werken, zo vond ik.

Het fietsen en werken viel mij zwaar. Om de 8 kilometer in één keer af te leggen was nog niet mogelijk. Gelukkig stond halverwege mijn rit een bankje bij een molen. Het werd mijn vaste rustplek. Na even rusten kon ik de tweede helft van mijn fietstocht oppakken. Ook op het werk viel het niet mee. Ik had duidelijk concentratieproblemen.

Uiteindelijk heeft het weer oppakken van mijn werk mij goed gedaan. Langzaam kreeg ik meer energie tot het niveau dat ik weer volledig kon werken. Ik had bij lange na niet meer de energie-inhoud van voor mijn ziekte, maar was tevreden met mijn kwaliteit van leven.

Weten hoe het verder ging met Toine? Deel 2 is inmiddels ook gepubliceerd.