Vrijwilliger van het Jaar: Wim Altena

De Ruurdtje de Vries Prijs is afgelopen week door de Nierstichting uitgereikt aan Wim Altena. Deze prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan een vrijwilliger die een bijzondere bijdrage heeft geleverd aan de missie van de Nierstichting en Niervereniging.  En dat heeft Wim, zelf bekend met de ziekte aHUS, zeker.

Wim zet zich al jaren in voor kennis, begrip en behandeling van de ziekte aHUS. Zo heeft hij een belangrijke rol gespeeld in de vergoeding van het medicijn eculizumab voor patiënten met aHUS. Ook is hij lang onderdeel geweest van de diagnosegroep aHUS van de Niervereniging. Als patiëntvertegenwoordiger is hij betrokken bij onderzoek, zoals de CUREiHUS studie en de Eigen Regie studie. Deze laatste studie keek naar de impact van aHUS op het leven van patiënten en familieleden, en bracht hun behoeften en wensen in kaart. Daar is onder andere deze website, opnieuw met veel hulp van Wim, uit voortgekomen.