Sinds 2010 ben ik werkzaam voor verschillende patiëntenorganisaties, momenteel voor Patiëntenfederatie Nederland. Als projectleider en beleidsmedewerker bij Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) raakte ik betrokken bij de interviewstudie Eigen Regie voor aHUS-patiënten, waar ik inmiddels als vrijwilliger mijn projectervaring mag inzetten. Een mooi en belangrijk project waarvan opzet en aanpak ook voor andere (nier-)patiënten zeer bruikbaar zijn om wensen en behoeften ten aanzien van het houden van eigen regie op hun leven in kaart te brengen en om te zetten in bruikbare informatie en hulpmiddelen.
