Nederlandse werkgroep aHUS
Sinds 2014 is er in Nederland een samenwerking tussen kindernefrologen en nefrologen vanuit ieder academisch ziekenhuis. Samen vormen zij de landelijke aHUS werkgroep, waarvan het Radboudumc de voorzitter is. Deze landelijke werkgroep stelde samen een behandelrichtlijn voor aHUS op, die sinds 1 oktober 2015 in gebruik is. Deze werkgroep biedt ook de mogelijkheid om op elk moment patiënten te overleggen. Op die manier wordt ervoor gezorgd dat de juiste diagnose op tijd wordt gesteld, maar ook zo snel mogelijk met de geschikte behandeling gestart kan worden.
Door al deze maatregelen wordt geprobeerd alleen eculizumab te starten bij de patiënten met de diagnose aHUS.
Voorafgaand aan het eventueel starten van eculizumab wordt er overlegd met de landelijke aHUS werkgroep. In dit overleg wordt besproken of eculizumab gegeven moet worden. Als er wordt besloten om eculizumab te starten, wordt ook de frequentie en de te verwachtte duur van behandeling met eculizumab vastgesteld. Hiernaast komt de landelijke werkgroep vier keer per jaar bijeen en worden patiënten besproken. Door al deze maatregelen wordt geprobeerd alleen eculizumab te starten bij de patiënten met de diagnose aHUS.
