Behandeling van aHUS

Behandeling van aHUS

Momenteel is in Nederland alleen eculizumab beschikbaar als medicijn voor aHUS patiënten. Er zijn echter volop ontwikkelingen op dit gebied. Wij zullen u via deze website op de hoogte houden van deze ontwikkelingen. De meest concrete is ravulizumab. Dit medicijn, ontwikkeld door dezelfde firma die eculizumab op de markt heeft gebracht, heeft als belangrijkste onderscheidend vermogen dat het, volgens het protocol van de fabrikant, niet 1x per 2 weken, maar 1x per 8 weken per infuus gegeven moet worden. De EMA heeft deze medicatie inmiddels goedgekeurd voor zowel de behandeling voor PNH als aHUS. De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van het Zorginstituut (ZiN) acht het bewijs voor de werking voor aHUS vooralsnog niet voldoende. De firma dient dus met meer bewijs te komen. Dat moet in de komende periode lukken omdat ravulizumab in zowel de USA als in de UK al wel gebruikt wordt als vervanger voor eculizumab. Deze gegevens uit de praktijk (Real World Data) moeten de toegevoegde waarde aantonen. Wij hebben hierover nauw contact met de firma (Alexion) en indien nodig met het ZiN.

Maar er komen meer medicijnen aan.

Momenteel werken we aan een overzicht van alle medicaties die in ontwikkeling zijn. We verwachten dat overzicht snel met u te kunnen delen.