atypische hus ervaringsverhalen Wilma van Veen
  • by aHUSnederland
  • 07/06/2021
  • 206
atypische hus ervaringsverhalen Wilma van Veen

Ik werkte als office manager zo’n 40 à 50 uur per week. In 2018 veranderde dat van de ene op andere dag.

Mijn naam is Wilma van Veen, 47 jaar, getrouwd. Ik werk als office manager zo’n 40-50 uur per week. Dat veranderde van de een op andere dag.

Juni 2016

In juni 2016 heb ik een erfelijkheidsonderzoek laten doen in verband met de ziekte aHUS. Ik blijk het gen te hebben, maar ik ben niet ziek. 

Oktober 2018

In oktober 2018 voelde ik me grieperig en ik dacht dat ik wat overwerkt was. Ik lag al vier dagen op bed en meer dan een halve appel ging er per dag niet in. Op dinsdag 16 oktober heeft mijn man de huisarts laten komen. Die dacht aan een dubbele longontsteking en hij wilde me per ambulance naar het ziekenhuis vervoeren. Maar huisarts en ambulanciers konden me niet stabiel krijgen, en onder politiebegeleiding ben ik in ijltempo naar het ziekenhuis gebracht. 

Ik dacht dat ik wat overwerkt was

Toevallig was mijn vader daar en hij liet de artsen meteen weten dat ik aHUS-drager ben. Gelukkig namen ze dat serieus in de onderzoeken; mijn kreatininewaarde bleek naar 2792 gestegen te zijn en men ontdekte twee flinke longembolieën. 

Er werd direct een dialyselijn aangebracht en plasmaferese werd toegepast. Na twee dagen werd ik voor behandeling met eculizumab overgebracht naar het VUmc. Daar heb ik twee weken gelegen.

Voordat ik naar huis kon werd er een bed in de woonkamer geregeld. Het dialyseren begon: maandag, woensdag, vrijdag.

De taxi bracht me drie keer per week naar de dialyse. Een ware hel.

Het eerste halfjaar dialyseerde ik in VUmc. Toen ik eenmaal stabiel was kon ik overgaan naar Diapriva (Dialyse Centrum Amsterdam) omdat ze daar samenwerken met VUmc, zodat aHUS goed in de gaten werd gehouden. De taxi bracht me drie keer per week naar de dialyse. Een ware hel. Iedere keer was ik zo misselijk dat ik vaak moest overgeven. Maar ondanks dat heb ik toch een gezellige tijd gehad met de diverse chauffeurs. Mijn motto is dat je van iedere situatie het beste moet maken. Zo wist ik dat, als ik wilde blijven leven, moest dialyseren. Dus dan doen we dat! Werken kon ik echt niet meer, dus ik belandde in de ziektewet.

Twee van mijn schoonzussen wilden mij een nier doneren en lieten zich testen, maar helaas kregen beiden nee te horen. Helaas, maar ik was dankbaar dat ze het wilden proberen. Ik heb me een tijdje radeloos gevoeld, wie kan mij dan wél helpen? Mijn eigen familie was geen optie. Mijn zus heeft zelf een niertransplantatie gehad, mijn vader is hartpatiënt, mijn moeder heeft ook het gen aHUS en mijn man moest in gewicht afvallen. 

Toen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik een oproep op Facebook gezet. 

Toen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik een oproep op Facebook gezet. Daar meldde zich één dame die me wilde helpen, maar na enkele berichtjes heeft ze niets meer van zich laten horen. 

Februari 2020

Toen, eind februari 2020, kwam mijn arts me tijdens de dialyse vertellen dat ik 31 maart getransplanteerd zou worden! Oh, wat was ik blij! Er was een altruïstische donor voor mij. 

En toen kwam corona! De transplantatie werd uitgesteld. Er brak voor mij een zenuwslopende tijd aan. Blijft mijn donor gezond, leeft hij/zij nog, enzovoort, enzovoort. Op mijn verjaardag kreeg ik plotseling groen licht: op 20 juli zou ik getransplanteerd worden. Joepie, een super cadeau!

Juli 2020

Supernerveus werd ik op 19 juli voor mijn allereerste operatie ooit opgenomen. 

Na de operatie werd ik wakker op de verkoever en ik hoorde dat alles goed was gegaan! De nier was goed opgestart. De dag na de operatie was ik weer terug op mijn kamer en tijdens het avondeten zat ik voorzichtig op de rand van mijn bed. Woensdag liep ik al een stukje op de gang. Het ging goed! Tot die eerste vrijdag, toen steeg mijn kreatininewaarde ineens. Waar ik zo bang voor was gebeurde! Een lichte afstoting. Omdat het weekend was konden ze maandag pas een biopt doen, maar er werd zaterdag al gestart met een prednisonkuur. Daar kon ik wat down van worden. Nou, dat werd ik niet, ik was hyper! Ik ging ervoor. Gelukkig zakte mijn kreat. Het biopt wees uit dat ze met de medicatie de goede weg waren ingeslagen. Een week later mocht ik naar huis. We hebben meteen het ziekenhuisbed weg laten halen. Het was niet meer nodig. 

 We hebben meteen het ziekenhuisbed weg laten halen. Het was niet meer nodig. 

December 2020

Ik kon nog niet veel. In mijn dialysetijd heb ik veel op bed gelegen omdat ik echt niets kon. Ik was toen snel moe en altijd misselijk. Ik moest mijn conditie vanaf nul opbouwen. In september begon ik met zwemmen, samen met mijn moeder. Ik voelde me sterker worden. Tot december, toen moesten de zwembaden dicht in verband met COVID-19. De conditie die ik had opgebouwd daalde weer. Ik probeer iedere dag te lopen, maar ik heb meer baat bij zwemmen. Opgeven is er niet bij. Ik denk zo, ik ben niet de enige die last heeft van de lockdown. Het overkomt de hele wereld en er kómt een eind aan. 

Mijn nier doet het goed

Mijn nier doet het goed en ik ben echt aan een nieuw leven begonnen. Ik heb geleerd dat er aan het begin van het ziekzijn veel mensen belangstelling tonen maar naar mate het langer duurt ebt die weg. Zo ontdek je op een harde manier wie je vrienden zijn. Maar ik heb er ook een goede vriendschap aan over gehouden. Een nierpatiënt die een halfjaar voor mij een nieuwe nier heeft gekregen. Die vriendschap is me meer waard dan al die mensen die mij hebben laten zitten. Ik kan weer naar de toekomst kijken. 

Gelukkig heb ik weinig last van bijwerkingen, ik lees ook geen bijsluiter. De enige bijwerking die ik heb is het trillen van mijn handen, soms schrijf ik als een kleuter. Als dat alles is… het zij zo.

In verband met corona blijf ik veel thuis.

In verband met corona blijf ik veel thuis. Ik ga alleen af en toe naar mijn ouders, maar ik ga verder niet op visite. Dat durf ik niet, ben bang om ziek te worden. Bij iedere controle ben ik erg nerveus, maar dat is normaal denk ik. Mijn nier doet het goed, ik kan weer genieten. 

Tijdens mijn hele ziekzijn heb ik super goede hulp gehad van maatschappelijk werk van VUmc. Zij heeft mij geholpen te accepteren dat kleine stapjes ook een grote stap maken. We hebben nog eens per maand een telefonische afspraak en ik vind het fijn om met haar te praten. Ik ben er nog niet, maar ik geniet wel 200 procent van mijn leven. De ene dag gaat beter dan de andere, maar dat geldt voor iedereen.

We moeten er met ons allen het beste van maken. We hopen dat het coronavirus snel onder controle is en we weer wat ruimte krijgen. Ik ben superzuinig op mijn nieuwe nier en wil genieten van alles. Ik heb en houd de ziekte aHUS, maar daar ben ik niet mee bezig. Ik word in het ziekenhuis goed in de gaten gehouden en als de aHUS wakker wordt zullen ze me meteen behandelen.