• by Romy Bouwmeester
  • 13/12/2022
  • 796
Chronisch ziek opgroeien

Mijn ziekenhuis ervaringen begonnen al op jonge leeftijd. Ik ben er dan ook van overtuigd dat mijn ervaringen daar, mij ook als mens gevormd hebben.

Ik groeide op met naar school gaan, hobby’s, spelen met vriendjes en vriendinnetjes én ziekenhuis bezoeken. Het ziekenhuis heeft sinds ik me kan herinneren een rol gespeeld in mijn leven. In 1995 en 1996 heb ik beide keren ruim acht weken opgenomen gelegen. Waarna de wekelijkse ziekenhuisbezoeken bestonden uit behandeling (gammaglobulines via infusie). Naarmate ik ouder werd, werd de interval verlengd. Rond mijn 12e zat ik nog op eenmaal in de acht weken. Kindernefrologe professor Nicole van de Kar ging het gesprek met mij en mijn ouders aan. De interval tussen de infusies was flink verlengd en de dosering van de gammaglobulines was nog hetzelfde als toen ik dat meisje van bijna drie jaar oud was. Ik was (gelukkig) wat gegroeid en naar verhouding was de dosering in combinatie met de interval, eigenlijk nog maar meer homeopathisch te noemen. Of we ervoor open stonden om de behandeling te stoppen.

Géén infusen meer klonk mij goed in de oren nadat bij de laatste keer het infuus onderhuids liep. In combinatie met dat ik niet al te makkelijk te prikken ben, het ei wat ik op m’n arm had en de pijn die dat deed, hoefde ik niet snel na te denken. Überhaupt had professor Van de Kar ons volste vertrouwen, dus we stopten.

Tot het in maart 2009 mis ging.

Een aantal weken voor mijn eindexamens, wees de 24-uurs bloeddrukmeting uit dat mijn bloeddrukken véél te hoog waren.
Wat volgde was eerst drie weken ziekenhuisopname. Allerlei onderzoeken en behandelingen werden gestart. En van jonge, gezonde, energieke meid takelde ik in de maanden die volgden af naar jonge, minder gezonde, minder energieke, zieke meid.

In de eerste drie weken opname lag ik als 16-jarige op de kinderafdeling. Ik voelde me eigenlijk heel goed en dacht wel snel weer naar huis te mogen. Na bloedonderzoeken kwam niet duidelijk naar voren dat de aHUS weer actief was. Een nierbiopsie werd gepland en ondertussen werden infusen met bloedplasma toegediend. Een week lang elke dag, vijf keer in totaal. De nierbiopsie was ook niet overtuigend duidelijk genoeg, maar ze hadden genoeg redenen te denken dat de aHUS terug was.

Mijn nierfunctie stabiliseerde niet op de plasma-infusies dus we moesten overgaan op plasmafiltratie. In plaats van alleen bloedplasma toevoegen (infusie) wordt met plasmafiltratie je eigen bloedplasma gefilterd uit je bloed en krijg je donorplasma terug.  Een infuus is daarvoor veel te klein, dus moest er een centrale lijn geplaatst worden.
Ik moest voor OK om die centrale lijn in een groot bloedvat te plaatsen.

Voorafgaand werden eerst foto’s en echo’s gemaakt van de bloedvaten en daarna werd de operatie ingepland. Mij was verteld dat ik onder m’n sleutelbeen een slangetje zou krijgen. Klonk niet dolletjes maar was wel noodzakelijk. Dus vol goede moed ging ik de operatie in. Ik herinner me dat ik wakker werd al rijdende in het bed. Nieuwsgierig voelde ik aan m’n sleutelbenen. Ik voelde niks! Wel voelde ik een zeurderige pijn opkomen vanuit mijn rechterlies. Ik beweeg m’n hand daar naartoe en voel tot mijn verbazing daar iets zitten.

De chirurg komt op de verkoeverkamer uitleggen dat hij geen keus had omdat hij een stolsel in mijn bloedvat gezien had. Hij moest dus uitwijken. Ik had deze optie alleen niet gehoord als alternatief dus was nogal verbaasd.

Even dacht ik dat het fijn was om hem in de lies te hebben omdat mensen het dan niet zien. Daarvan kwam ik snel terug want met de lieskatheter volgden restricties:

  • Geen knellende kleding;
  • Zo min mogelijk bewegen met dat been;
  • Been zoveel mogelijk gestrekt houden;
  • Maximaal 1x per dag de trap op om naar bed te gaan;
  • Maximaal 1x per dag de trap af om naar beneden te gaan;
  • Je mag niet douchen zolang je deze katheter hebt. 

Ik werd naar huis gestuurd met een katheter in mijn lies! Wat al een unicum is want meestal gebruiken ze die bij IC-patiënten (die dus meerendeel van de dag plat liggen en niet mobiliseren) en gaan mensen er nooit mee naar huis. Het zou voor maximaal 14 dagen zijn, want heel veel langer ging zo’n katheter niet mee.

In die tijd kreeg ik 4-5x per week plasmafiltraties.

Zo’n twee maanden(!) heb ik de lieskatheter gehad. Tot deze op een vrijdagochtend eind mei verstopt zat. Voordat we naar het ziekenhuis gingen was mijn been al dikker dan de ander, maar deed het geen pijn. Met het aansluiten kwam er geen bloed uit en kregen ze hem ook niet geflusht. Helaas, verstopt. Nadeel van een katheter in de lies: meteen trombosebeen. Het was een uur of 9 ‘s morgens en ik werd op het spoedprogramma gezet voor een nieuwe lijnplaatsing. ‘s Middags rond 18 uur mocht ik dan eindelijk naar de OK! Misselijk van nuchter zijn en spanning, was ik benieuwd waar hij geplaatst zou zijn als ik wakker werd.

Rond 22:00u arriveerde ik weer op de kinderafdeling. Mijn hals volledig roze van de ontsmetting, hongerig en moe. Na wat gegeten te hebben startte ik de laptop op. De deadline om een stukje voor het jaarboek in te leveren was om middernacht en ik had nog niks geschreven. Dicterend naar mijn moeder heeft zij getypt, want ik was nog een beetje onder invloed van de narcose.

Inmiddels was het middernacht. Mijn verjaardag! De verpleegkundigen kwamen wat slingers ophangen en zongen zachtjes (alle andere baby’s en kinderen sliepen natuurlijk al). Wat voelde ik me meteen jarig! Daarna snel gaan slapen, want het was een slopende dag.

De volgende ochtend, m’n 17e verjaardag in het ziekenhuis doorbrengen. Mijn nek was stijf en kon ik amper bewegen. Met het aanprikken van het vat hadden ze de halsslagader geraakt en dus had ik een arteriële bloeding gehad. Ik kon merken dat die met flinke kracht afgedrukt was. Mijn stembanden kregen ook nog maar weinig geluid eruit. Zoveel ongemak en pijn je hals niet kunnen bewegen en dan met felicitaties drie zoenen krijgen, is wel gedenkwaardig. Inmiddels voelde ik mijzelf niet alleen meer steeds zieker worden. Ik begon er ook steeds zieker uit te zien: roze/stijve hals met een beetje een gebogen rug, een katheter tussen m’n borsten en mijn been tot aan de lies ingezwachteld vanwege trombose. Jaja, ik zat er echt bij als een feestvarken!

Na twee maanden niet douchen en een roze hals wil je wel héél graag onder de douche. Helaas mocht ik de eerste drie weken nog steeds niet douchen omdat de nieuwe lijn nog niet nat mocht worden. Het duurde dus best een tijdje voor al het roze verdwenen was, met een washandje voorzichtig boenen hielp wel wat maar ging niet snel.

Vanwege de trombose en het zwachtelen kwam er thuiszorg. Maar mocht je dus niet je bed uit voordat zij waren geweest. Best een uitdaging als je ‘s morgens altijd een hele volle blaas hebt! Daarnaast moest ik ook drie maanden anti-trombose spuitjes spuiten. Voor iemand die niet gek is op naalden is dat drie maanden te lang. Na een aantal weken zwachtelen werden steunkousen aangemeten. Zoals voor te stellen is; ik voelde me helemaal bejaard.
Ondertussen gingen de plasmafiltraties gewoon door en dat begon zijn tol te eisen. Eerst was ik alleen na de 3-4 uur behandeling echt kapot. Kon ik met amper eten (ene keer beter dan de andere keer) en viel ik gewoon om 18:30-19:00 in diepe slaap tot aan de volgende ochtend.

Maar na een half jaar lang plasmafiltraties had ik ook de rest van de week moeite met herstellen. Eén behandeling kost voor je lichaam om het te verwerken, net zoveel energie als een marathon lopen. Tel maar uit als je dat maanden 3-5 keer in de week doet.

Na driekwart jaar mocht ik naar 1x in de week plasmafiltratie, structureel op maandagmiddag. Het is regelmatig voorgekomen dat ik op dinsdagochtend opstond om naar school te gaan, maar zodra ik uit bed stapte dat ik door mijn benen zakte. Mijn lichaam had gewoon geen kracht en energie om op te staan.
Op school werd ik aan alle kanten geholpen. Begripvolle decaan, mentrix en docenten en een conciërge die geen absentie-briefjes meer hoefde omdat hij wist dat ik een goede reden had. En stiekem denk ik ook nog steeds dat hij er teveel administratie aan had.

Ik ging naar school als het lukte en voor zolang als het lukte. Dinsdag en woensdag waren niet de beste dagen. Tegen vrijdag kwam mijn energie weer wat terug en kon ik in het weekend (op m’n bijbaantjes) werken om ‘s maandags weer opnieuw volledig gesloopt te worden.

Ik heb twee/drie jaar in deze vicieuze cirkel geleefd. Totdat er letterlijk (ver)licht(ing) op mijn pad kwam… maar dat komt de volgende keer!