Atypische hus ervaringsverhalen
  • by aHUSnederland
  • 20/02/2022
  • 713

Francine Kruitwagen is 29 jaar en werkzaam in de medische sector. Zij neemt jullie in een reeks van columns mee naar een leven waarin het ziekenhuis centraal staat. Dit is haar eerste column. 

Van thuis naar thuis in het ziekenhuis 

Iedereen kent de verhalen wel: kinderen die kind aan huis zijn in het ziekenhuis. Soms al vanaf de geboorte, anderen weer op wat oudere leeftijd.  

Ik ben “zo’n kind”.  

Mijn ziekenhuisleven is begonnen in 1995, toen ik nog drie jaar oud moest worden. Een opgeblazen snoetje, opgezette handjes/voetjes en veel slapen. Via de huisarts werden mijn ouders doorverwezen naar het ziekenhuis en ze moesten maar wat slaapspullen meenemen. In het ziekenhuis werd al snel duidelijk dat het “iets met mijn nieren” was, dus werden we doorverwezen naar het (destijds nog) UMC St. Radboud-ziekenhuis.  

Daar lag ik vervolgens acht weken, kennelijk doodziek te wezen. Deze periode was voor mijn familie de meest zenuwslopende tijd. Mijn leven hing letterlijk aan een zijden draadje en zij konden alleen maar toekijken en hopen. Hopen op het beste.  

Bekend werd dat ik atypische HUS had. Behandelingen waren er toen nog niet, een machine voor plasmafiltratie bij kinderen ook niet. Dus werd een dialyseapparaat omgebouwd en aangesloten aan mij. Omdat het de eerste keer was dat de machine omgebouwd werd voor gebruik bij een kind, was er iemand van de fabrikant bij aanwezig.  

Een heel leven plasmafiltratie is ingrijpend. Maar de professor van destijds, professor Monnens, had gehoord dat immunoglobulines zouden kunnen werken. Dus dat werd uiteindelijk gegeven. Een wetenschappelijk bewijs van effectiviteit was er destijds nog niet. Maar onder het mom ‘baadt het niet, schaadt het niet’ is besloten tot die behandeling.  

Het was ook in in het Radboud dat ik in contact kwam met dokter Van de Kar. Zij was afgestudeerd basisarts en aan het specialiseren tot kinderarts. In de jaren die volgden was zij mijn kindernefroloog. Niet wetende, dat we een jaar of 20 later, elkaar nog weer vaak tegen zouden komen.  

Mijn familie had het volste vertrouwen in het behandelteam. En dat neem je als kind over. Ik zag de artsen en verpleegkundigen wekelijks en zij werden, zoals ik dat noem, mijn ziekenhuisfamilie. Een belangrijk aspect wat maakte dat ik naar het ziekenhuis gaan ook nooit als heel vervelend heb ervaren. Zij waren in mijn ogen altijd lief en blij om mij te zien – en geloof me, ik was dat vaak niet.  

Daarnaast maakten mijn ouders ook een uitje van het ziekenhuisbezoek; we probeerden elke keer vissen te gaan voeren in de kelder. Want ja, daar hadden ze een vijver! 

Tot slot werd het thuis een feestje, want ik mocht altijd kiezen wat we gingen eten op de dag dat ik naar het ziekenhuis moest. Ik koos eigenlijk altijd voor stamppot rauwe andijvie, waardoor mijn zus wel eens vroeg of ik niet eens een keer friet kon kiezen, dat vond zij toch lekkerder en de andijvie kwam haar wel de keel uit. 

Stap één is gezet, van hoe een ziekenhuis je tweede thuis kan worden.