Baukje; een brief aan mijn zoon

Eigen regie, hoe doe je dat?

Als moeder van  jou, zoon van 20, vertel ik je graag mijn ervaringsverhaal. Als je ziek bent vanaf dat je een baby van 4 maanden oud bent, weet je niet beter dan dat dit het is. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. De artsen en wij, je ouders, bepalen wat goed voor je is, en jij ondergaat dat. Inmiddels ben je 20 jaar, en 3 jaar geleden ben je getransplanteerd. Daar ben je niet erg open over. Er zijn maar een paar vrienden die dat weten. Je wilt toch immers gewoon normaal zijn? Als we jou vragen hoe het met je gaat, zeg je altijd goed! Je voelt je ook altijd goed. Jij voelt de kleine schommelingen in je lijf niet. De bloeduitslagen laten het wel weten als er iets aan de hand is. Pas als het heel erg mis is voel jij dat het anders is dan anders.

Ziekenhuizen, artsen en ook wij als jouw ouders hebben langere tijd bepaald wat nodig is om jou, soms letterlijk, in leven te houden. Daarin had jij geen keus. Zeker, we zijn al vroeg begonnen met dingen te overleggen maar we hadden wel een sturende rol. We probeerden je toen al een beetje zelf de regie te geven, bijvoorbeeld op kleine dingen, maar niet op grote, complexe vraagstukken.

En jij vond bijna alles prima. Al gooide jij wel eens je kont tegen de krib, maar erg lang duurde dat nooit.

Nu ben je 20 en overgegaan naar ’de volwassenen‘. Je woont op jezelf en je dopt je eigen boontjes. Nu kom jij, maar ook ik, erachter hoe lastig eigen regie is. De dokter waar je nu komt kent jou niet zo goed als de kindernefroloog. De spreekuren verlopen soms rommelig en onlogisch (eerst naar de arts en dan bloedprikken). De tijd met de arts is maar kort en op de vraag hoe het met je gaat zeg jij goed. Je voelt je immers goed, zoals altijd? Als jij je goed voelt is er voor de arts geen aanleiding om door te vragen, er zijn immers geen bijzonderheden?

Jij vraagt je op jouw beurt af waarom de vragen uitblijven. Je bent ruim 18 jaar wekelijks bij een dokter geweest die vertelde hoe het met je gaat. De overgang naar het andere ziekenhuis heeft daar abrupt een einde aan gemaakt. Je verloor daarmee je vastigheid, je bevestiging (of ontkenning) dat het echt met je gaat zoals jij je voelt. De nieuwe situatie maakt je onzeker maar je spreekt je er niet over uit. En als jij niet vertelt weet de dokter niet waar hij naar moet vragen. Hoe pak je dan de regie?

Gelukkig bel je mij altijd direct – boos of verdrietig – als je je onmachtig of niet gehoord voelt. Maar zelfs voor mij, als moeder, heeft het even geduurd voordat ik begreep waardoor het niet lukt om regie te nemen.

Afgelopen week ‘was het weer zo ver’. Na een bezoek aan het ziekenhuis belde je me boos op omdat de behandelfrequentie wordt verruimd van eenmaal per 2 weken een controle/infuus naar eenmaal per 3 weken. Dat kan toch helemaal niet? Daar voel ik mij toch slecht bij, was je conclusie. 

Gelukkig heb ik als moeder een vangnet: de mensen van de kennisgroep aHUS en de kindernefrologen die jou goed kennen. Ik heb je gevraagd of je het goed vond dat ik met de kindernefroloog ging overleggen, want dat moet nu je 18 bent geweest. Jij vond dat goed. Zodoende heb ik de kindernefroloog in een e-mail om advies gevraagd. De kindernefroloog reageerde per omgaande: ik moest eerst duidelijk zien te krijgen waarvoor jij bang bent. De belangrijkste tip voor mij was, ga met de betreffende dokter in gesprek. De vraag aan jou leerde mij dat je niet bang bent om je fysiek slecht te voelen, maar dat jouw angst zit in de onzekerheid. Langere tijd tussen 2 behandelingen betekent langere tijd tussen controles. Dan is het misschien te laat als er echt iets aan de hand is. 

Met dat verhaal in mijn achterhoofd heb ik gevraagd of de behandelend arts mij wilde bellen. Dat gebeurde nog dezelfde dag. De arts vertelde dat je nooit veel  zegt tijdens een consult, dat het altijd goed gaat. Het was fijn om die arts uit te kunnen leggen dat het fijn zou zijn als er (meer) oog is voor mijn zoon – en jongvolwassenen in het algemeen – over onzekerheid over de gezondheid. Dat de vraag misschien niet moet zijn hoe het met hem gaat maar of hij nog ergens onzeker over is, of hij zich zorgen maakt. En nu moet ik met jou aan de slag. Jij moet uit leren spreken waar je onzekerheden zitten. Dat wordt nog een hele klus omdat je heel gewoon wilt zijn!

Mijn conclusie is, eigen regie nemen moet groeien -dat moet je leren – en dat gaat bij de een sneller dan bij de ander.

Heb oog voor elkaar en neem de tijd!

Baukje

 

Meer informatie over eigen regie vindt u hier:
www.opeigenbenen.nu