[vc_row][vc_column][vc_column_text]In mijn vorige column vertelde ik over de heftige periode tijdens mijn Havo examenjaar. Bijna 17 jaar oud en dan in het ziekenhuis belanden. Waar ik als jonge ‘gezonde’ meid, mezelf zieker en zieker begon te voelen. Als het ware werd ik naar mijn idee ziek gemaakt in het ziekenhuis. Een nabloeding na nierbiopsie, mijn been ingezwachteld tot aan de lies door de complicatie trombosebeen en met een gebochelde rug à la Quasimodo rondlopen door een complicatie (slagaderlijke bloeding) bij het aanprikken van de lange lijn. Het was het moment dat ik mij moest gedragen als een vrouw van 80, maar mij ook zo voelde en er zo uit zag. Plasmafiltraties De interval van de plasmafiltraties (ook wel plasmaferese) was inmiddels eenmaal per week, maar eiste zijn tol. Een uitgeput lichaam moest elke week weer het donorplasma verwerken, dus liep wekelijks een marathon qua energieverbruik. Na twee/drie jaar deze behandeling kwam er hoop, er was een wetenschappelijke trial gestart omtrent een medicament Eculizumab (ook wel Soliris®). Eculizumab is een zogeheten complementremmer, welke ingrijpt op een stukje DNA. Het complementsysteem is een groep van eiwitten die samenwerken in het afweersysteem om het lichaam te verdedigen tegen ziekteverwekkers (bacteriën en virussen). Dit systeem bestaat uit negen belangrijke eiwitten (C1 t/m C9) die weer geholpen worden door andere eiwitten. Bij mij zit het foutje in eiwit C3. Mijn factor B (ook wel CFB genaamd) is overactief en bindt zich aan het eiwit C3. Dit is de reactie die maakt dat mijn afweersysteem continue aan staat en ook gezonde cellen ‘aan gaat vallen’.* Simpel gezegd zorgt Eculizumab ervoor dat de reactie in het lichaam, wat de aHUS triggert, niet meer plaats kan vinden. Het blokkeert een deel van je afweer (complement). En juist met dat geblokkeerde stukje complement is onder andere ook je afweer tegen hersenvliesontsteking geblokkeerd. Dus werd ik gevaccineerd tegen meningokokken (de ziekteverwekker van hersenvliesontsteking) en kreeg ik strikte instructies mee naar huis: - Hoge dosering antibiotica standaard in huis. - Bij temperatuur >38,5 meteen een tablet antibiotica innemen. - Bij klachten altijd meteen temperaturen en deze blijven monitoren. - In geval van koorts de antibiotica innemen zoals hierboven staat. - En bij koorts/klachten altijd meteen het ziekenhuis bellen. En als je het ziekenhuis belt vragen ze je altijd te komen. Dan wordt er bloed afgenomen om te kijken of de aHUS actief is. Best een spannend medicijn dus. Vooral toen bekend werd dat er ook mensen overleden waren aan hersenvliesontsteking in de trial van het medicijn voor bloedziekte PNH. Eculizumab Een gesprek met de kindernefroloog over Eculizumab gaf echter ook hoop. De interval was de eerste vijf weken elke week, daarna om de week. De toediening is via een infuus en dus niet meer via de centraal veneuze lijn. In plaats van 3-4 uur aan een machine is het een half uur infuus in laten lopen en een uur blijven ter observatie. Dus ook qua tijd een vooruitgang. De interesse was gewekt, dus werd ik overgedragen aan de hematologe. Zij had de trial voor PNH geleid en werkte ook mee aan de trial van het medicijn voor aHUS. Na het gesprek met de hematologe hebben we besloten te starten met Eculizumab. Dus was het zover dat de nieuwe behandeling ging starten. De vaccinaties werden geregeld, het toestemmingsformulier getekend en alles werd in gang gezet. Binnen een aantal weken kreeg ik de eerste gift. Ik weet het nog goed. Eerst plasmaferese, daarna de Eculizumab. Normaal gesproken kwam ik na de plasmaferese doodmoe thuis. Eten lukte bijna niet en direct daarna naar bed, waar ik met mijn laptop op schoot vrijwel direct in slaap viel. Daar had ik totaal geen invloed op. Het leerde me om maar gewoon na het eten naar bed te gaan en te slapen tot de volgende ochtend. Totdat ik de volgende ochtend regelmatig letterlijk ter aarde stortte omdat mijn benen m’n gewicht niet konden dragen. Slap, moe, futloos. Het eerste uur sloeg ik dan ook over. Tot het moment dat ik die eerste gift Eculizumab kreeg. Het was alsof ik ‘speed’ toegediend had gekregen. Energiek zat ik aan tafel, druk doende en had het grootste woord. Moe? Geen last van, wel had ik een beetje hoofdpijn. Zwager met ADHD zei zelfs: “ik heb ADHD, jij niet”. Een compleet ander beeld dan ik gewend was. De Eculizumab moest ik de eerste vijf weken, elke week gebruiken. Daarna ging de interval naar om de week. De pieken van energie namen af, maar over het algemeen had ik wel meer energie. De ziekenhuisbezoeken duurden korter, waren minder ingrijpend en ik had geen uitgeput lichaam meer. Ik voelde me eindelijk weer een beetje mens worden. De tiener die, ondanks nog steeds reguliere ziekenhuisbezoeken, wel meer ‘normale tiener’ was. En hetzelfde kon doen als leeftijdsgenoten. De trial Eculizumab beviel me wel. Totdat de trial afgerond was, maar dat volgt de volgende keer! * Lees meer hierover op https://atypischehus.nl/patient/ahus/#ziektebeeld[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Als alles verandert – column Francine Kruitwagen

Eigen regie, hoe doe je dat?
Als moeder van  jou, zoon van 20, vertel ik je graag mijn ervaringsverhaal. Als je ziek bent vanaf dat je een baby van 4 maanden oud bent, weet je niet beter dan dat dit het is. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. De artsen en wij, je ouders, bepalen wat goed voor je is, en jij ondergaat dat. Inmiddels ben je 20 jaar, en 3 jaar geleden ben je getransplanteerd. Daar ben je niet erg open over. Er zijn maar een paar vrienden die dat weten. Je wilt toch immers gewoon normaal zijn? Als we jou vragen hoe het met je gaat, zeg je altijd goed! Je voelt je ook altijd goed. Jij voelt de kleine schommelingen in je lijf niet. De bloeduitslagen laten het wel weten als er iets aan de hand is. Pas als het heel erg mis is voel jij dat het anders is dan anders. Ziekenhuizen, artsen en ook wij als jouw ouders hebben langere tijd bepaald wat nodig is om jou, soms letterlijk, in leven te houden. Daarin had jij geen keus. Zeker, we zijn al vroeg begonnen met dingen te overleggen maar we hadden wel een sturende rol. We probeerden je toen al een beetje zelf de regie te geven, bijvoorbeeld op kleine dingen, maar niet op grote, complexe vraagstukken. En jij vond bijna alles prima. Al gooide jij wel eens je kont tegen de krib, maar erg lang duurde dat nooit. Nu ben je 20 en overgegaan naar ’de volwassenen‘. Je woont op jezelf en je dopt je eigen boontjes. Nu kom jij, maar ook ik, erachter hoe lastig eigen regie is. De dokter waar je nu komt kent jou niet zo goed als de kindernefroloog. De spreekuren verlopen soms rommelig en onlogisch (eerst naar de arts en dan bloedprikken). De tijd met de arts is maar kort en op de vraag hoe het met je gaat zeg jij goed. Je voelt je immers goed, zoals altijd? Als jij je goed voelt is er voor de arts geen aanleiding om door te vragen, er zijn immers geen bijzonderheden? Jij vraagt je op jouw beurt af waarom de vragen uitblijven. Je bent ruim 18 jaar wekelijks bij een dokter geweest die vertelde hoe het met je gaat. De overgang naar het andere ziekenhuis heeft daar abrupt een einde aan gemaakt. Je verloor daarmee je vastigheid, je bevestiging (of ontkenning) dat het echt met je gaat zoals jij je voelt. De nieuwe situatie maakt je onzeker maar je spreekt je er niet over uit. En als jij niet vertelt weet de dokter niet waar hij naar moet vragen. Hoe pak je dan de regie? Gelukkig bel je mij altijd direct - boos of verdrietig - als je je onmachtig of niet gehoord voelt. Maar zelfs voor mij, als moeder, heeft het even geduurd voordat ik begreep waardoor het niet lukt om regie te nemen. Afgelopen week ‘was het weer zo ver’. Na een bezoek aan het ziekenhuis belde je me boos op omdat de behandelfrequentie wordt verruimd van eenmaal per 2 weken een controle/infuus naar eenmaal per 3 weken. Dat kan toch helemaal niet? Daar voel ik mij toch slecht bij, was je conclusie.  Gelukkig heb ik als moeder een vangnet: de mensen van de kennisgroep aHUS en de kindernefrologen die jou goed kennen. Ik heb je gevraagd of je het goed vond dat ik met de kindernefroloog ging overleggen, want dat moet nu je 18 bent geweest. Jij vond dat goed. Zodoende heb ik de kindernefroloog in een e-mail om advies gevraagd. De kindernefroloog reageerde per omgaande: ik moest eerst duidelijk zien te krijgen waarvoor jij bang bent. De belangrijkste tip voor mij was, ga met de betreffende dokter in gesprek. De vraag aan jou leerde mij dat je niet bang bent om je fysiek slecht te voelen, maar dat jouw angst zit in de onzekerheid. Langere tijd tussen 2 behandelingen betekent langere tijd tussen controles. Dan is het misschien te laat als er echt iets aan de hand is.  Met dat verhaal in mijn achterhoofd heb ik gevraagd of de behandelend arts mij wilde bellen. Dat gebeurde nog dezelfde dag. De arts vertelde dat je nooit veel  zegt tijdens een consult, dat het altijd goed gaat. Het was fijn om die arts uit te kunnen leggen dat het fijn zou zijn als er (meer) oog is voor mijn zoon - en jongvolwassenen in het algemeen - over onzekerheid over de gezondheid. Dat de vraag misschien niet moet zijn hoe het met hem gaat maar of hij nog ergens onzeker over is, of hij zich zorgen maakt. En nu moet ik met jou aan de slag. Jij moet uit leren spreken waar je onzekerheden zitten. Dat wordt nog een hele klus omdat je heel gewoon wilt zijn! Mijn conclusie is, eigen regie nemen moet groeien -dat moet je leren - en dat gaat bij de een sneller dan bij de ander.
Heb oog voor elkaar en neem de tijd!
Baukje   Meer informatie over eigen regie vindt u hier: www.opeigenbenen.nu

Baukje; een brief aan mijn zoon

Chronisch ziek opgroeien
Mijn ziekenhuis ervaringen begonnen al op jonge leeftijd. Ik ben er dan ook van overtuigd dat mijn ervaringen daar, mij ook als mens gevormd hebben. Ik groeide op met naar school gaan, hobby’s, spelen met vriendjes en vriendinnetjes én ziekenhuis bezoeken. Het ziekenhuis heeft sinds ik me kan herinneren een rol gespeeld in mijn leven. In 1995 en 1996 heb ik beide keren ruim acht weken opgenomen gelegen. Waarna de wekelijkse ziekenhuisbezoeken bestonden uit behandeling (gammaglobulines via infusie). Naarmate ik ouder werd, werd de interval verlengd. Rond mijn 12e zat ik nog op eenmaal in de acht weken. Kindernefrologe professor Nicole van de Kar ging het gesprek met mij en mijn ouders aan. De interval tussen de infusies was flink verlengd en de dosering van de gammaglobulines was nog hetzelfde als toen ik dat meisje van bijna drie jaar oud was. Ik was (gelukkig) wat gegroeid en naar verhouding was de dosering in combinatie met de interval, eigenlijk nog maar meer homeopathisch te noemen. Of we ervoor open stonden om de behandeling te stoppen. Géén infusen meer klonk mij goed in de oren nadat bij de laatste keer het infuus onderhuids liep. In combinatie met dat ik niet al te makkelijk te prikken ben, het ei wat ik op m’n arm had en de pijn die dat deed, hoefde ik niet snel na te denken. Überhaupt had professor Van de Kar ons volste vertrouwen, dus we stopten.
Tot het in maart 2009 mis ging.
Een aantal weken voor mijn eindexamens, wees de 24-uurs bloeddrukmeting uit dat mijn bloeddrukken véél te hoog waren. Wat volgde was eerst drie weken ziekenhuisopname. Allerlei onderzoeken en behandelingen werden gestart. En van jonge, gezonde, energieke meid takelde ik in de maanden die volgden af naar jonge, minder gezonde, minder energieke, zieke meid. In de eerste drie weken opname lag ik als 16-jarige op de kinderafdeling. Ik voelde me eigenlijk heel goed en dacht wel snel weer naar huis te mogen. Na bloedonderzoeken kwam niet duidelijk naar voren dat de aHUS weer actief was. Een nierbiopsie werd gepland en ondertussen werden infusen met bloedplasma toegediend. Een week lang elke dag, vijf keer in totaal. De nierbiopsie was ook niet overtuigend duidelijk genoeg, maar ze hadden genoeg redenen te denken dat de aHUS terug was. Mijn nierfunctie stabiliseerde niet op de plasma-infusies dus we moesten overgaan op plasmafiltratie. In plaats van alleen bloedplasma toevoegen (infusie) wordt met plasmafiltratie je eigen bloedplasma gefilterd uit je bloed en krijg je donorplasma terug.  Een infuus is daarvoor veel te klein, dus moest er een centrale lijn geplaatst worden. Ik moest voor OK om die centrale lijn in een groot bloedvat te plaatsen. Voorafgaand werden eerst foto’s en echo’s gemaakt van de bloedvaten en daarna werd de operatie ingepland. Mij was verteld dat ik onder m’n sleutelbeen een slangetje zou krijgen. Klonk niet dolletjes maar was wel noodzakelijk. Dus vol goede moed ging ik de operatie in. Ik herinner me dat ik wakker werd al rijdende in het bed. Nieuwsgierig voelde ik aan m’n sleutelbenen. Ik voelde niks! Wel voelde ik een zeurderige pijn opkomen vanuit mijn rechterlies. Ik beweeg m’n hand daar naartoe en voel tot mijn verbazing daar iets zitten. De chirurg komt op de verkoeverkamer uitleggen dat hij geen keus had omdat hij een stolsel in mijn bloedvat gezien had. Hij moest dus uitwijken. Ik had deze optie alleen niet gehoord als alternatief dus was nogal verbaasd. Even dacht ik dat het fijn was om hem in de lies te hebben omdat mensen het dan niet zien. Daarvan kwam ik snel terug want met de lieskatheter volgden restricties:
  • Geen knellende kleding;
  • Zo min mogelijk bewegen met dat been;
  • Been zoveel mogelijk gestrekt houden;
  • Maximaal 1x per dag de trap op om naar bed te gaan;
  • Maximaal 1x per dag de trap af om naar beneden te gaan;
  • Je mag niet douchen zolang je deze katheter hebt. 
Ik werd naar huis gestuurd met een katheter in mijn lies! Wat al een unicum is want meestal gebruiken ze die bij IC-patiënten (die dus meerendeel van de dag plat liggen en niet mobiliseren) en gaan mensen er nooit mee naar huis. Het zou voor maximaal 14 dagen zijn, want heel veel langer ging zo’n katheter niet mee.
In die tijd kreeg ik 4-5x per week plasmafiltraties.
Zo’n twee maanden(!) heb ik de lieskatheter gehad. Tot deze op een vrijdagochtend eind mei verstopt zat. Voordat we naar het ziekenhuis gingen was mijn been al dikker dan de ander, maar deed het geen pijn. Met het aansluiten kwam er geen bloed uit en kregen ze hem ook niet geflusht. Helaas, verstopt. Nadeel van een katheter in de lies: meteen trombosebeen. Het was een uur of 9 ‘s morgens en ik werd op het spoedprogramma gezet voor een nieuwe lijnplaatsing. ‘s Middags rond 18 uur mocht ik dan eindelijk naar de OK! Misselijk van nuchter zijn en spanning, was ik benieuwd waar hij geplaatst zou zijn als ik wakker werd. Rond 22:00u arriveerde ik weer op de kinderafdeling. Mijn hals volledig roze van de ontsmetting, hongerig en moe. Na wat gegeten te hebben startte ik de laptop op. De deadline om een stukje voor het jaarboek in te leveren was om middernacht en ik had nog niks geschreven. Dicterend naar mijn moeder heeft zij getypt, want ik was nog een beetje onder invloed van de narcose. Inmiddels was het middernacht. Mijn verjaardag! De verpleegkundigen kwamen wat slingers ophangen en zongen zachtjes (alle andere baby’s en kinderen sliepen natuurlijk al). Wat voelde ik me meteen jarig! Daarna snel gaan slapen, want het was een slopende dag. De volgende ochtend, m’n 17e verjaardag in het ziekenhuis doorbrengen. Mijn nek was stijf en kon ik amper bewegen. Met het aanprikken van het vat hadden ze de halsslagader geraakt en dus had ik een arteriële bloeding gehad. Ik kon merken dat die met flinke kracht afgedrukt was. Mijn stembanden kregen ook nog maar weinig geluid eruit. Zoveel ongemak en pijn je hals niet kunnen bewegen en dan met felicitaties drie zoenen krijgen, is wel gedenkwaardig. Inmiddels voelde ik mijzelf niet alleen meer steeds zieker worden. Ik begon er ook steeds zieker uit te zien: roze/stijve hals met een beetje een gebogen rug, een katheter tussen m’n borsten en mijn been tot aan de lies ingezwachteld vanwege trombose. Jaja, ik zat er echt bij als een feestvarken! Na twee maanden niet douchen en een roze hals wil je wel héél graag onder de douche. Helaas mocht ik de eerste drie weken nog steeds niet douchen omdat de nieuwe lijn nog niet nat mocht worden. Het duurde dus best een tijdje voor al het roze verdwenen was, met een washandje voorzichtig boenen hielp wel wat maar ging niet snel. Vanwege de trombose en het zwachtelen kwam er thuiszorg. Maar mocht je dus niet je bed uit voordat zij waren geweest. Best een uitdaging als je ‘s morgens altijd een hele volle blaas hebt! Daarnaast moest ik ook drie maanden anti-trombose spuitjes spuiten. Voor iemand die niet gek is op naalden is dat drie maanden te lang. Na een aantal weken zwachtelen werden steunkousen aangemeten. Zoals voor te stellen is; ik voelde me helemaal bejaard. Ondertussen gingen de plasmafiltraties gewoon door en dat begon zijn tol te eisen. Eerst was ik alleen na de 3-4 uur behandeling echt kapot. Kon ik met amper eten (ene keer beter dan de andere keer) en viel ik gewoon om 18:30-19:00 in diepe slaap tot aan de volgende ochtend. Maar na een half jaar lang plasmafiltraties had ik ook de rest van de week moeite met herstellen. Eén behandeling kost voor je lichaam om het te verwerken, net zoveel energie als een marathon lopen. Tel maar uit als je dat maanden 3-5 keer in de week doet. Na driekwart jaar mocht ik naar 1x in de week plasmafiltratie, structureel op maandagmiddag. Het is regelmatig voorgekomen dat ik op dinsdagochtend opstond om naar school te gaan, maar zodra ik uit bed stapte dat ik door mijn benen zakte. Mijn lichaam had gewoon geen kracht en energie om op te staan. Op school werd ik aan alle kanten geholpen. Begripvolle decaan, mentrix en docenten en een conciërge die geen absentie-briefjes meer hoefde omdat hij wist dat ik een goede reden had. En stiekem denk ik ook nog steeds dat hij er teveel administratie aan had. Ik ging naar school als het lukte en voor zolang als het lukte. Dinsdag en woensdag waren niet de beste dagen. Tegen vrijdag kwam mijn energie weer wat terug en kon ik in het weekend (op m’n bijbaantjes) werken om ‘s maandags weer opnieuw volledig gesloopt te worden. Ik heb twee/drie jaar in deze vicieuze cirkel geleefd. Totdat er letterlijk (ver)licht(ing) op mijn pad kwam… maar dat komt de volgende keer!

Francine Kruitwagen

Iedereen kent de verhalen wel: kinderen die kind aan huis zijn in het ziekenhuis. Soms al vanaf de geboorte, anderen weer op wat oudere leeftijd.

Ik ben “zo’n kind”. 
Als ik terugkijk naar de tijd waar het begon, weet ik nog maar flarden van het leven in het ziekenhuis. Je zou kunnen zeggen dat op vroege leeftijd patiënt worden, een voordeel is. De herinneringen die ik aan het ziekenhuis heb, zijn eigenlijk ook vooral de leuke dingen: mijn oom op de driewieler, Mario spelletjes spelen met mijn zus, de bezoekjes aan de vijver, de etenskarren met lekkere geurtjes elke middag en de cadeautjes die ik voor mijn verjaardag kreeg. Althans, zo dacht ik altijd, maar het bleek om de verjaardag van mijn moeder te gaan. Maakt niet uit, cadeautjes zijn altijd leuk om te krijgen! Het tweede ‘voordeel’ is dat ik niet beter weet of ik moet medicijnen innemen. Hoewel ik nooit echt moeite gehad heb met het innemen of het feit dat ik medicatie moest slikken, zijn er medicijnen waar ik nog steeds de rillingen van krijg. Van de ergste weet ik de officiële naam niet, maar wij noemden het “seroliet”. Zandachtige korrels die je weg moest zien te krijgen. Dus het ging vaak in de yoghurt. Jarenlang ging er zo’n potje door de yoghurt. En als je dan per ongeluk je kaken iets teveel bewoog, dan kwam het zand tussen je kiezen en dat knarste als een gek. Zodra ik eraan denk komt het tintelende gevoel in mijn mond terug. Het is zelfs nog steeds zo dat als ik een korreltje zand binnen krijg ik spontane kaak-krampen krijg. En als ik niet thuis was, maar bij vrienden van mijn ouders, kreeg ik de resonium-poeder. Dat was niet zo zanderig, maar net als het zand, uiterst onsmakelijk. Om het nog een beetje weg te kunnen werken ging dat in een glas cola en dronk ik het op met m’n neus dichtgeknepen. Een wonder dat ik nog geen trauma heb aan cola! Toch is elke dag meerdere keren per dag medicijnen in moeten nemen wel een belasting. Niet alleen voor het kind, ook voor de rest van het gezin. De tabletten en capsules waren nooit echt het probleem, maar er is wat strijd gevoerd over de seroliet. En vooral over wanneer het ècht op was. Bakjes uitlepelen hoefde van mij niet, dat scheelde dan weer wat korreltjes. En zoiets kleins als medicijnen innemen heeft ook effect op andere dingen, bijvoorbeeld het ontbijt. Het ochtendritueel was om mijn medicijnen met een beker chocolademelk in te nemen. Maar dan hoefde ik geen ontbijt meer. Ging ik eerst ontbijten, dan hoefde ik geen beker chocolademelk met medicatie meer. Ik kreeg (en krijg) nogal snel last van misselijkheid namelijk. En 26 jaar later is er nog weinig veranderd. Ik word nog steeds snel misselijk en kan nog steeds niet ontbijten. De beker chocolademelk is ingeruild voor halfvolle melk en daarna een kop koffie. Dan waren er ook nog druppels die ingenomen moesten worden: vitamine D druppels. Elke dag weer een aantal druppels op een theelepeltje. Die smaak en consistentie was niet zo beroerd als de resonium en seroliet, maar lekker vond ik het ook niet. Des te frustrerender dat mijn zus dan wel eens zei: “mag ik ook een paar druppels want het is zo lekker”. En als ze dan wat druppels kreeg, ze ook echt blij was. Ik wil haar nu wel eens horen als ze mijn 11 tabletten zou innemen haha. Ik was dus ook superblij toen de poeders, potjes zand en druppels afgelopen waren! Een kind zoiets voorschotelen is bijna mishandeling. Maarja, alles voor de gezondheid zeggen ze dan. Jaren later moest ik wederom aan de vitamine D. En wat bleek nou? Ik kreeg de keus tussen druppels of capsules. Die keus was snel gemaakt natuurlijk. Had ik dat eerder geweten, was ik al snel van de druppels overgestapt! Zolang ik geen vieze poeders en korrels meer hoef in te nemen, gaat het vast goed komen met mijn medicatie inname! Hoewel de hoeveelheid, de grootte van de tabletten en de onregelmatige schema’s een volgende uitdaging kunnen gaan vormen.

Ervaringsverhaal Francine Kruitwagen
Francine Kruitwagen

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Francine Kruitwagen is 29 jaar en werkzaam in de medische sector. Zij neemt jullie in een reeks van columns mee naar een leven waarin het ziekenhuis centraal staat. Dit is haar eerste column. 

Van thuis naar thuis in het ziekenhuis 

Iedereen kent de verhalen wel: kinderen die kind aan huis zijn in het ziekenhuis. Soms al vanaf de geboorte, anderen weer op wat oudere leeftijd.  

Ik ben “zo’n kind”.  

Mijn ziekenhuisleven is begonnen in 1995, toen ik nog drie jaar oud moest worden. Een opgeblazen snoetje, opgezette handjes/voetjes en veel slapen. Via de huisarts werden mijn ouders doorverwezen naar het ziekenhuis en ze moesten maar wat slaapspullen meenemen. In het ziekenhuis werd al snel duidelijk dat het “iets met mijn nieren” was, dus werden we doorverwezen naar het (destijds nog) UMC St. Radboud-ziekenhuis.  

Daar lag ik vervolgens acht weken, kennelijk doodziek te wezen. Deze periode was voor mijn familie de meest zenuwslopende tijd. Mijn leven hing letterlijk aan een zijden draadje en zij konden alleen maar toekijken en hopen. Hopen op het beste.  

Bekend werd dat ik atypische HUS had. Behandelingen waren er toen nog niet, een machine voor plasmafiltratie bij kinderen ook niet. Dus werd een dialyseapparaat omgebouwd en aangesloten aan mij. Omdat het de eerste keer was dat de machine omgebouwd werd voor gebruik bij een kind, was er iemand van de fabrikant bij aanwezig.  

Een heel leven plasmafiltratie is ingrijpend. Maar de professor van destijds, professor Monnens, had gehoord dat immunoglobulines zouden kunnen werken. Dus dat werd uiteindelijk gegeven. Een wetenschappelijk bewijs van effectiviteit was er destijds nog niet. Maar onder het mom ‘baadt het niet, schaadt het niet’ is besloten tot die behandeling.  

Het was ook in in het Radboud dat ik in contact kwam met dokter Van de Kar. Zij was afgestudeerd basisarts en aan het specialiseren tot kinderarts. In de jaren die volgden was zij mijn kindernefroloog. Niet wetende, dat we een jaar of 20 later, elkaar nog weer vaak tegen zouden komen.  

Mijn familie had het volste vertrouwen in het behandelteam. En dat neem je als kind over. Ik zag de artsen en verpleegkundigen wekelijks en zij werden, zoals ik dat noem, mijn ziekenhuisfamilie. Een belangrijk aspect wat maakte dat ik naar het ziekenhuis gaan ook nooit als heel vervelend heb ervaren. Zij waren in mijn ogen altijd lief en blij om mij te zien - en geloof me, ik was dat vaak niet.  

Daarnaast maakten mijn ouders ook een uitje van het ziekenhuisbezoek; we probeerden elke keer vissen te gaan voeren in de kelder. Want ja, daar hadden ze een vijver! 

Tot slot werd het thuis een feestje, want ik mocht altijd kiezen wat we gingen eten op de dag dat ik naar het ziekenhuis moest. Ik koos eigenlijk altijd voor stamppot rauwe andijvie, waardoor mijn zus wel eens vroeg of ik niet eens een keer friet kon kiezen, dat vond zij toch lekkerder en de andijvie kwam haar wel de keel uit. 

Stap één is gezet, van hoe een ziekenhuis je tweede thuis kan worden. 

 [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Atypische hus ervaringsverhalen
Francine Kruitwagen
Column

[vc_row css=".vc_custom_1644155502229{margin-top: -30px !important;margin-right: 10px !important;margin-left: 10px !important;}"][vc_column width="1/5" offset="vc_col-md-offset-0 vc_col-md-1/5 vc_col-sm-offset-0 vc_col-xs-offset-2 vc_col-xs-8"][like_sc_empty_space height_xl="" height_sm="30" height_ms="20" height_xs="30"][vc_single_image image="8743" img_size="full" css=".vc_custom_1644262317201{margin-top: 0px !important;margin-right: 0px !important;margin-bottom: 0px !important;margin-left: 0px !important;padding-top: 0px !important;padding-right: 0px !important;padding-bottom: 0px !important;padding-left: 0px !important;}"][/vc_column][vc_column width="4/5" offset="vc_col-lg-offset-0 vc_col-md-offset-0 vc_col-md-4/5 vc_col-xs-12" css=".vc_custom_1644081999338{margin-bottom: 0px !important;}"][vc_message message_box_color="grey" icon_fontawesome="far fa-comments" css=".vc_custom_1645295833886{background-image: url(https://atypischehus.nl/wp-content/uploads/2017/12/surgery_slide_BG_8percent-1024x427-2-copy.png?id=7684) !important;border-radius: 25px !important;}"]Ik werkte als office manager zo'n 40 à 50 uur per week. In 2018 veranderde dat van de ene op andere dag.[/vc_message][like_sc_empty_space height_xl="70px" height_lg="60px" height_md="50px" height_ms=""][vc_column_text css=".vc_custom_1645266709502{margin-top: -30px !important;}"]Mijn naam is Wilma van Veen, 47 jaar, getrouwd. Ik werk als office manager zo’n 40-50 uur per week. Dat veranderde van de een op andere dag.

Juni 2016
In juni 2016 heb ik een erfelijkheidsonderzoek laten doen in verband met de ziekte aHUS. Ik blijk het gen te hebben, maar ik ben niet ziek. 
Oktober 2018
In oktober 2018 voelde ik me grieperig en ik dacht dat ik wat overwerkt was. Ik lag al vier dagen op bed en meer dan een halve appel ging er per dag niet in. Op dinsdag 16 oktober heeft mijn man de huisarts laten komen. Die dacht aan een dubbele longontsteking en hij wilde me per ambulance naar het ziekenhuis vervoeren. Maar huisarts en ambulanciers konden me niet stabiel krijgen, en onder politiebegeleiding ben ik in ijltempo naar het ziekenhuis gebracht. 
Ik dacht dat ik wat overwerkt was
Toevallig was mijn vader daar en hij liet de artsen meteen weten dat ik aHUS-drager ben. Gelukkig namen ze dat serieus in de onderzoeken; mijn kreatininewaarde bleek naar 2792 gestegen te zijn en men ontdekte twee flinke longembolieën.  Er werd direct een dialyselijn aangebracht en plasmaferese werd toegepast. Na twee dagen werd ik voor behandeling met eculizumab overgebracht naar het VUmc. Daar heb ik twee weken gelegen. Voordat ik naar huis kon werd er een bed in de woonkamer geregeld. Het dialyseren begon: maandag, woensdag, vrijdag.
De taxi bracht me drie keer per week naar de dialyse. Een ware hel.
Het eerste halfjaar dialyseerde ik in VUmc. Toen ik eenmaal stabiel was kon ik overgaan naar Diapriva (Dialyse Centrum Amsterdam) omdat ze daar samenwerken met VUmc, zodat aHUS goed in de gaten werd gehouden. De taxi bracht me drie keer per week naar de dialyse. Een ware hel. Iedere keer was ik zo misselijk dat ik vaak moest overgeven. Maar ondanks dat heb ik toch een gezellige tijd gehad met de diverse chauffeurs. Mijn motto is dat je van iedere situatie het beste moet maken. Zo wist ik dat, als ik wilde blijven leven, moest dialyseren. Dus dan doen we dat! Werken kon ik echt niet meer, dus ik belandde in de ziektewet. Twee van mijn schoonzussen wilden mij een nier doneren en lieten zich testen, maar helaas kregen beiden nee te horen. Helaas, maar ik was dankbaar dat ze het wilden proberen. Ik heb me een tijdje radeloos gevoeld, wie kan mij dan wél helpen? Mijn eigen familie was geen optie. Mijn zus heeft zelf een niertransplantatie gehad, mijn vader is hartpatiënt, mijn moeder heeft ook het gen aHUS en mijn man moest in gewicht afvallen. 
Toen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik een oproep op Facebook gezet. 
Toen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik een oproep op Facebook gezet. Daar meldde zich één dame die me wilde helpen, maar na enkele berichtjes heeft ze niets meer van zich laten horen. 
Februari 2020
Toen, eind februari 2020, kwam mijn arts me tijdens de dialyse vertellen dat ik 31 maart getransplanteerd zou worden! Oh, wat was ik blij! Er was een altruïstische donor voor mij.  En toen kwam corona! De transplantatie werd uitgesteld. Er brak voor mij een zenuwslopende tijd aan. Blijft mijn donor gezond, leeft hij/zij nog, enzovoort, enzovoort. Op mijn verjaardag kreeg ik plotseling groen licht: op 20 juli zou ik getransplanteerd worden. Joepie, een super cadeau!
Juli 2020
Supernerveus werd ik op 19 juli voor mijn allereerste operatie ooit opgenomen.  Na de operatie werd ik wakker op de verkoever en ik hoorde dat alles goed was gegaan! De nier was goed opgestart. De dag na de operatie was ik weer terug op mijn kamer en tijdens het avondeten zat ik voorzichtig op de rand van mijn bed. Woensdag liep ik al een stukje op de gang. Het ging goed! Tot die eerste vrijdag, toen steeg mijn kreatininewaarde ineens. Waar ik zo bang voor was gebeurde! Een lichte afstoting. Omdat het weekend was konden ze maandag pas een biopt doen, maar er werd zaterdag al gestart met een prednisonkuur. Daar kon ik wat down van worden. Nou, dat werd ik niet, ik was hyper! Ik ging ervoor. Gelukkig zakte mijn kreat. Het biopt wees uit dat ze met de medicatie de goede weg waren ingeslagen. Een week later mocht ik naar huis. We hebben meteen het ziekenhuisbed weg laten halen. Het was niet meer nodig. 
 We hebben meteen het ziekenhuisbed weg laten halen. Het was niet meer nodig. 
December 2020
Ik kon nog niet veel. In mijn dialysetijd heb ik veel op bed gelegen omdat ik echt niets kon. Ik was toen snel moe en altijd misselijk. Ik moest mijn conditie vanaf nul opbouwen. In september begon ik met zwemmen, samen met mijn moeder. Ik voelde me sterker worden. Tot december, toen moesten de zwembaden dicht in verband met COVID-19. De conditie die ik had opgebouwd daalde weer. Ik probeer iedere dag te lopen, maar ik heb meer baat bij zwemmen. Opgeven is er niet bij. Ik denk zo, ik ben niet de enige die last heeft van de lockdown. Het overkomt de hele wereld en er kómt een eind aan. 
Mijn nier doet het goed
Mijn nier doet het goed en ik ben echt aan een nieuw leven begonnen. Ik heb geleerd dat er aan het begin van het ziekzijn veel mensen belangstelling tonen maar naar mate het langer duurt ebt die weg. Zo ontdek je op een harde manier wie je vrienden zijn. Maar ik heb er ook een goede vriendschap aan over gehouden. Een nierpatiënt die een halfjaar voor mij een nieuwe nier heeft gekregen. Die vriendschap is me meer waard dan al die mensen die mij hebben laten zitten. Ik kan weer naar de toekomst kijken.  Gelukkig heb ik weinig last van bijwerkingen, ik lees ook geen bijsluiter. De enige bijwerking die ik heb is het trillen van mijn handen, soms schrijf ik als een kleuter. Als dat alles is... het zij zo.
In verband met corona blijf ik veel thuis.
In verband met corona blijf ik veel thuis. Ik ga alleen af en toe naar mijn ouders, maar ik ga verder niet op visite. Dat durf ik niet, ben bang om ziek te worden. Bij iedere controle ben ik erg nerveus, maar dat is normaal denk ik. Mijn nier doet het goed, ik kan weer genieten.  Tijdens mijn hele ziekzijn heb ik super goede hulp gehad van maatschappelijk werk van VUmc. Zij heeft mij geholpen te accepteren dat kleine stapjes ook een grote stap maken. We hebben nog eens per maand een telefonische afspraak en ik vind het fijn om met haar te praten. Ik ben er nog niet, maar ik geniet wel 200 procent van mijn leven. De ene dag gaat beter dan de andere, maar dat geldt voor iedereen. We moeten er met ons allen het beste van maken. We hopen dat het coronavirus snel onder controle is en we weer wat ruimte krijgen. Ik ben superzuinig op mijn nieuwe nier en wil genieten van alles. Ik heb en houd de ziekte aHUS, maar daar ben ik niet mee bezig. Ik word in het ziekenhuis goed in de gaten gehouden en als de aHUS wakker wordt zullen ze me meteen behandelen.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][like_sc_empty_space height_xl="40px"][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][like_sc_button size="xs" align="center" color="second" color_hover="black" header="Terug naar ervaringsverhalen" href="https://atypischehus.nl/steun/ervaringsverhalen/" css=".vc_custom_1620671758935{margin-top: 40px !important;}"][/vc_column][/vc_row]

atypische hus ervaringsverhalen Wilma van Veen
Wilma van Veen
Top Manager

[vc_row css=".vc_custom_1644155502229{margin-top: -30px !important;margin-right: 10px !important;margin-left: 10px !important;}"][vc_column width="1/5" offset="vc_col-md-offset-0 vc_col-md-1/5 vc_col-sm-offset-0 vc_col-xs-offset-2 vc_col-xs-8"][like_sc_empty_space height_xl="" height_sm="30" height_ms="20" height_xs="30"][vc_single_image image="8737" img_size="full" css=".vc_custom_1644082442163{margin-top: 0px !important;margin-right: 0px !important;margin-bottom: 0px !important;margin-left: 0px !important;padding-top: 0px !important;padding-right: 0px !important;padding-bottom: 0px !important;padding-left: 0px !important;}"][/vc_column][vc_column width="4/5" offset="vc_col-lg-offset-0 vc_col-md-offset-0 vc_col-md-4/5 vc_col-xs-12" css=".vc_custom_1644081999338{margin-bottom: 0px !important;}"][vc_message message_box_color="grey" icon_fontawesome="far fa-comments" css=".vc_custom_1645296026203{background-image: url(https://atypischehus.nl/wp-content/uploads/2017/12/surgery_slide_BG_8percent-1024x427-2-copy.png?id=7684) !important;border-radius: 25px !important;}"]Dat wat ik zo angstvallig al negen maanden probeer te vermijden is nu toch werkelijkheid geworden, ik heb corona. De wereld stond even stil. [/vc_message][like_sc_empty_space height_xl="75px" height_lg="65px" height_md="55px" height_ms=""][vc_column_text css=".vc_custom_1645989442287{margin-top: -30px !important;}"]Covid-19 lijkt nog een ver-van-ons-bed-show, hoewel familie uit Brabant zich al lichte zorgen begint te maken, hebben we op 8 maart nog een etentje met de hele familie in een restaurant bij ons in het dorp. Achteraf zal blijken dat dit het laatste ‘normale’ feestje was in meer dan een jaar. Een week later gaat Nederland namelijk in gedeeltelijke lockdown en sluiten onder andere horeca en scholen. Ineens is het voor iedereen duidelijk dat dit niet een ‘gewoon’ virus is, maar dat dit een serieuze bedreiging vormt voor de (volks)gezondheid. Zeker voor iemand met een auto-immuunziekte en een niertransplantatie die tot de risicogroep behoort. Een stemmetje in mijn hoofd zegt me dat ik er alles aan moet doen om te zorgen dat ik niet besmet raak.

Begin maart 2020

Op 12 maart roept het kabinet iedereen op om zo veel mogelijk thuis te werken. En nog voordat premier Rutte aankondigt dat de basisscholen vanaf 16 maart dicht zullen gaan, besluiten we om onze zoon de komende tijd thuis te houden van school. Met pijn in mijn moederhart verbieden we hem ook het afspreken met vriendjes. Een bezoekje aan een verjaardag op 14 maart zeggen we uit voorzorg af. Twee dagen later gaat het land op slot. Ondanks de zorgen voelt dat ook als een opluchting: ik heb niet meer het gevoel dat ik het annuleren van gemaakte afspraken hoef te verdedigen.

Een stemmetje in mijn hoofd zegt me dat ik er alles aan moet doen om te zorgen dat ik niet besmet raak.

In de komende maanden blijkt dat we voorlopig niet van Covid-19 af zullen zijn. Bijna alle leuke dingen worden geannuleerd: de musical en kamp van groep 8, familiebezoekjes, evenementen in de buurt en de reis naar Amerika waar we al zo lang naar uitkeken. Mondkapjes en anderhalve meter afstand worden de norm. En hoewel de aanleiding natuurlijk heel treurig is, ben ik -behalve voor mijn naaste kringetje- stiekem wel blij met de afstand tot anderen. Ik ben al een hele tijd niet meer verkouden geweest bijvoorbeeld. Laten we die drie zoenen met vage kennissen vooral achterwege laten in de toekomst!

Zomer 2020

Hoewel sommigen de maatregelen in de zomer wat losser laten, blijf ik extreem voorzichtig: ik mijd contacten met anderen, spreek alleen nog in de buitenlucht af en dan nog op afstand. Ik kom nauwelijks meer in een supermarkt. En als het dan perse moet, dan met mondkapje handschoenen en desinfectiemiddel. Ik laveer met mijn karretje op zo groot mogelijke afstand tot anderen door de gangpaden en erger me als mensen de 1,5m niet respecteren. Maar tot nog toe bereik ik het beoogde resultaat: er is gelukkig nog niemand van mijn gezin besmet geraakt.

 Ik mijd contacten met anderen, spreek alleen nog in de buitenlucht af en dan nog op afstand. In een supermarkt kom ik nauwelijks meer. 

September 2020

September breekt aan en daarmee het nieuwe schooljaar. Zoonlief gaat inmiddels naar de middelbare school. En ook ik werk weer vanuit kantoor, weliswaar met inachtneming van de voorzorgsmaatregelen. Vergaderen doen we inmiddels vanzelfsprekend online. Social distancing blijft de norm. Met familie en vrienden spelen we online thuisquizzen of -bingo, ieder vanuit zijn eigen veilige huiskamer. Het lijkt al bijna normaal om elkaar alleen nog te zien via een videoscherm. Om het aantal contacten zo veel mogelijk te beperken zeg ik mijn wekelijkse tennisuurtje voor de rest van de wintermaanden af.

November 2020

Dan breekt in november lichte paniek uit: een aantal kinderen uit de klas van mijn zoon, waaronder het kind dat naast mijn zoon in de klas zit, is positief getest op corona! De hele klas moet in quarantaine. Thuis houd ik zelfs 1,5m afstand tot mijn eigen kind, uit angst besmet te raken. Mijn moederhart breekt weer. Gelukkig test hij na 5 dagen quarantaine negatief. We halen opgelucht adem.

December 2020

Het aantal besmettingen in Nederland neemt weer toe. Het kabinet kondigt strengere maatregelen aan. Op 16 december sluiten de middelbare scholen en krijgen de kinderen les-op-afstand. Een paar dagen ervoor, zondag 13 december, zijn we op bezoek bij mijn schoonmoeder in het verzorgingshuis. Uiteraard met mondkapje en op anderhalve meter afstand en na onze handen gedesinfecteerd te hebben. Twee dagen later horen we dat een van de verpleegkundigen die de zondag ervoor dienst had, positief is getest op corona. We zijn zelf niet in contact geweest met deze verpleegkundige, maar toch zijn we ongerust. Weer twee dagen later, op donderdag 17 december test ook mijn schoonmoeder positief. De ongerustheid neemt nu grote vormen aan. In de loop van de dag heb ik lichte hoofdpijn, die ik in eerste instantie aan de zorgen wijt, en krijg ik pijn tussen mijn schouderbladen. Ik herken het niet direct als symptoom van COVID, toch laat ik me voor de zekerheid testen. Zaterdag 19 december blijkt dat ik positief test. De wereld staat even stil. Dat wat ik zo angstvallig al negen maanden probeer te vermijden is nu toch werkelijkheid geworden.

Zaterdag 19 december blijkt dat ik positief test. De wereld staat even stil.

Meteen schieten we in de praktische modus: beddengoed wordt verschoond. Ik verblijf de komende dagen in de slaapkamer van mijn zoon en hij zal op mijn plekje slapen.

Ik neem mijn telefoon, laptop en een boek mee naar boven en sluit me op in zijn slaapkamer. Ik neem telefonisch contact op met de dienstdoende nefroloog van het ziekenhuis om te overleggen; ik kan paracetamol nemen tegen de hoofdpijn als ik wil, maar vooralsnog is geen verdere actie nodig. Als ik het niet vertrouw kan ik aan de bel trekken.

Manlief desinfecteert intussen alle stoelen, deurklinken en lichtschakelaars. En ik zal de komende dagen steeds met Dettol alle oppervlaktes reinigen die ik heb aangeraakt in de hoop dat de rest van het gezin gevrijwaard blijft.

Door de COVID-infectie is mijn nierfunctie verslechterd. Dat baart me veel zorgen.

Twee dagen later, op maandag 21 december krijg ik aan het begin van de avond koorts. Ik meld me bij de Huisartsenpost. Na diverse onderzoeken wordt besloten om me -uit voorzorg- op te nemen in het ziekenhuis. Dat is trouwens ook best een aparte gewaarwording in deze tijd. Ik kom -uiteraard- op een ‘corona-afdeling’ te liggen. Dat betekent geen bezoek en verpleegkundigen en artsen komen helemaal ingepakt aan je bed. De komende 2 dagen worden diverse bloedkweken gedaan en longfoto’s gemaakt. Als met zekerheid is vastgesteld dat ik geen ontsteking heb en de klachten uitsluitend te wijten zijn aan corona, mag ik op 23 december weer naar huis. De koorts is dan nog onveranderd hoog en om het genezingsproces te versnellen wordt gestopt met de helft van de afweermedicatie. Dat vind ik wel behoorlijk spannend, aangezien ik die natuurlijk slik om te voorkomen dat mijn getransplanteerde nier wordt afgestoten. En dat mag vooral ook niet gebeuren! Door de corona-infectie is mijn nierfunctie verslechterd. Ook dat baart me veel zorgen. Zal dat straks weer herstellen?

Omdat ik vanwege corona afstand tot mijn gezin bewaar, kunnen zij me niet uit het ziekenhuis komen ophalen. Ook openbaar vervoer of taxi is om dezelfde reden niet mogelijk. Dus dat betekent dat ik met 39 graden koorts en terwijl ik me behoorlijk ziek voel, zelf in de auto weer naar huis rijd. Waar ik vervolgens weer in isolatie ga.

Na precies 3 weken, officieel klachtenvrij ben. 

De dag erna kunnen ook man- en zoonlief een corona-test laten doen. En hoewel ze beiden geen klachten hebben, volgt de uitslag een dag later, op Eerste Kerstdag: ook manlief test -ondanks alle voorzorgsmaatregelen- positief. We verschonen het beddengoed weer en ontsmetten de slaapkamer. Iedereen slaapt vanaf nu weer in zijn eigen bed. Omdat zoonlief in de afgelopen dagen wel dichtbij zijn vader is geweest, moet hij na 5 dagen opnieuw getest worden. Wat een ellende! Gelukkig test hij weer negatief en kan hij door opa en oma worden opgehaald om daar te gaan logeren. Zo heeft hij tenminste nog een paar leuke dagen in zijn vakantie en hebben wij de rust om in bed te blijven liggen en weer beter te worden. We hebben beiden inmiddels een heel scala aan klachten doorlopen: van hoge koorts tot pijn tussen de schouderbladen en van hoesten tot hoofdpijn en een totaal gebrek aan eetlust. Maar op 6 januari kan ik zeggen dat ik -na precies 3 weken- officieel klachtenvrij ben. Behalve dan dat ik een totaal gebrek aan energie heb en dat mijn nierfunctie nog niet is verbeterd.

Januari 2021

Het zal nog wel even duren voordat ik mijn conditie weer een beetje op peil heb. Iedere dag loop ik een rondje. In het begin zijn dat maar 10 minuten, met een korte stop halverwege. Maar na 3 maanden heb ik dat weer opgebouwd tot een wandeling van zo’n anderhalf uur. Gelukkig is ook mijn nierfunctie inmiddels weer hersteld. Wel heb ik sinds eind februari, zo’n 6 weken nadat ik klachtenvrij was, als gevolg van de corona-infectie een nieuwe bijwerking: Haaruitval. Mijn hoofdhaar valt met bossen tegelijk uit en inmiddels is mijn haardos meer dan gehalveerd. Helaas is er niks wat je ertegen kunt doen. Tenminste niet dat ik weet. Dit maakt me wel een beetje verdrietig en ik hoop dat het snel zal stoppen en dat er weer nieuw haar voor in de plaats komt.

De tijd zal het leren.

Wel heb ik sinds eind februari, als gevolg van de corona-infectie, een nieuwe bijwerking: haaruitval. Mijn hoofdhaar valt met bossen tegelijk uit en inmiddels is mijn haardos meer dan gehalveerd. Helaas is er niks wat je ertegen kunt doen. Dit maakt me wel een beetje verdrietig. Pas in de zomer stopt mijn haar met uitvallen. Er is dan slechts ongeveer een derde over van de oorspronkelijke hoeveelheid, maar gelukkig zijn er geen kale plekken te zien. Tot op heden is het helaas niet meer terug gegroeid.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][like_sc_empty_space height_xl="40px"][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][like_sc_button size="xs" align="center" color="second" color_hover="black" header="Terug naar ervaringsverhalen" href="https://atypischehus.nl/steun/ervaringsverhalen/" css=".vc_custom_1620671758935{margin-top: 40px !important;}"][/vc_column][/vc_row]

Joyce Cransveld atypische hus
Joyce Cransveld
Top Manager