All Testimonials

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

De impact van aHUS op mij en mijn gezin

Introductie - In 1997 wordt bij Toine HUS vastgesteld, een ernstige nierziekte die een enorme impact op hem en zijn gezin heeft. Na een verblijf van 7 weken in het ziekenhuis is dialyseren niet meer nodig en mag hij naar huis. Na 9 maanden ziek thuis geweest te zijn kan hij eindelijk weer aan het werk. In oktober 1998 werd ik opnieuw flink ziek. De vermoeidheid en de hoofdpijn deden mij sterk denken aan wat me in het voorjaar van 1997 was overkomen. Na contact met mijn nefroloog werd nog diezelfde ochtend bloed geprikt en kon ik wachten op de uitslag. Er werd die middag in het bloed geen recidief van HUS aangetoond. Ik was er zelf van overtuigd dat ik weer dezelfde ziekteverschijnselen had. Hierdoor adviseerde de arts om toch onmiddellijk weer te starten met plasmaferese. Met capaciteitsverlies van de nieren zou ik namelijk wéér in de gevarenzone komen voor nierdialyse! De bloeduitslagen van de volgende dag bevestigden mijn overtuiging van een recidief. Dit maakte tevens duidelijk dat ik de a-typische variant van HUS (aHUS) heb. Mijn nefroloog gaf aan dat hij opnieuw zijn best zou doen om mijn leven te redden. Dat raakte mij diep. Impact op gezin Ook het thuisfront zat weer behoorlijk in de put! Opnieuw grote spanning en onzekerheid. Daarbij ging de gezondheid van Anke behoorlijk achteruit. Dat vroeg de nodige extra energie. Opvang door opa en oma of andere familie en kennissen was niet meer mogelijk. Op de momenten dat Ria naar het bezoekuur kwam was professionele hulpverlening nodig. En ze kwam trouw elke middag en avond!. Nooit sloeg ze over, ondanks de reistijd van minimaal 1 uur per enkele reis! Haar bezorgdheid om Anke en mij, samen met de zorg voor de andere dochters groeide haar boven het hoofd. Onze wens om Anke thuis te blijven verzorgen was niet langer mogelijk. Anke ging tijdelijk uit huis. De plasmaferese hakte er opnieuw stevig in. Na twee weken was ik weer volledig uitgeput, helemaal terug bij af. De ziekenhuisopname en de behandelperiode van plasmaferese was wel korter dan de vorige keer. De niercapaciteit viel terug tot een kleine 20%. Dialyse was afgewend en met een dieet kon ik weer verder. Overlijden van Anke Toen Anke in december 1998 flink ziek werd, was ik nog lang niet hersteld. Anke bleek een medicijnvergiftiging te hebben en werd in het Radboudziekenhuis opgenomen. Ze leek uit een diep dal op te krabbelen maar helaas. Op 23 december kwam ze, voor ons toch behoorlijk onverwacht, te overlijden. Een onmetelijk verdriet voor ons allemaal. In het voorjaar van 1999 had ik weer langzaam de draad van mijn werk opgepakt. Omdat dialyse op de lange termijn onafwendbaar leek, volgde ik samen met mijn vrouw een pre-dialysecursus bij het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. We kregen uitleg over de verschillende vormen van nierdialyse. Hoewel ik eerder koos voor peritoniaaldialyse (buikspoeling) was dat nu zeker niet meer mijn eerste keuze. De sondevoedingen die Anke had gekregen bepaalden ons hele dagschema. Hierdoor werd ons hele leven strak gepland, dag na dag! Ik bedacht dat dit ook met peritoniaaldialyse zou gebeuren. Met hemodialyse moest ik weliswaar drie keer in de week naar het ziekenhuis, maar de overige 4 dagen stonden niet in het teken van dialyse. Twee keer in 1 jaar ziek Helaas werd ik in juli 1999 opnieuw ziek, mijn tweede recidief van aHUS binnen een jaar. We wisten precies wat er ging komen. Ziekenhuisopname en opnieuw plasmaferese. Het was wederom een flinke aanslag op mijn nog resterende niercapaciteit. De urine productie droogde langzaam op en nierdialyse was een feit! Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn gezin was dit een erg moeilijke periode. Het verlies van onze dochter en zusje hadden we nog geen plekje gegeven. En voor onze dochters hakte de ziekenhuisopname van papa er keihard in. De jongste van 4 jaar had het er erg moeilijk mee. Als je zusje zomaar kan doodgaan in een ziekenhuis, wat zou er dan wel niet gebeuren met papa? Die ging ook steeds naar het ziekenhuis èn die was oud! Op de dialyse dagen zag ze me ’s ochtends in de taxi naar het ziekenhuis stappen. Wanneer ze uit school kwam en papa was niet thuis, was er grote paniek. Voor de oudste viel het ook niet mee. Als oudste wilde ze er zijn voor haar kleine zusje, maar ook zij, al wilde ze het niet toegeven, was bang. Zij sliep vanaf het overlijden van Anke samen met haar zusje in een eenpersoonsbed. We hebben ons vaak afgevraagd of we onze meiden wel de aandacht konden geven die ze verdienden. Maar ze hadden elkaar. Ook nu nog, zoveel jaren later, hebben ze een erg hechte band. Hoe nu verder met dialyseren? Na een half jaartje spoelen in het ziekenhuis ontstond bij mijn vrouw de gedachte voor thuishemodialyse. Zelf had ik hierover eerst wel mijn twijfels. Voor mijn gevoel zou dit mijn ziekte in huis brengen. Ria was echter overtuigd en gaf aan dat die ziekte er allang was. Voor onze dochters was dit een uitkomst. Tijdens de vier uur durende dialyse had ik tijd om naar hun muziekuitvoering te luisteren of hun dansjes te bewonderen. En wat te denken van een papa die mee spelletjes doet, overdag! Onze dochters hebben eigenlijk nooit moeite gehad met dat dialyseapparaat. Het was gewoon een wasmachine voor papa’s bloed, omdat hij niet plaste. Zelf had ik mijn hoop een beetje gezet op avonddialyses, zodat ik mijn werk weer kon hervatten. Samen met Ria ging ik 10 weken op training voor thuishemodialyse bij Dianet in Utrecht. De patiënt wordt daar opgeleid voor zelfdialyse, de partner voor dialyse-assistent. Tijdens deze training ontmoeten we een Duitse arts die een studie had opgezet voor een andere dialyse-opzet. Niet de gebruikelijke dialysevorm van 3 dagen van 4 uur per week, maar 6 dagen van 2 uur dialyse. De hypothese was dat het een veel betere kwaliteit van leven zou geven. Het idee stond ons wel aan en we besloten daarom mee te doen aan deze onderzoekstudie. De dagelijks ‘korte’ hemodialyse bleek een succes. Ik bouwde langzaam weer wat extra conditie op en mijn kwaliteit van leven was duidelijk beter dan met de ziekenhuisdialyses van 3x 4 uur per week. Ik kon mijn werk weer gedeeltelijk hervatten en werd uiteindelijk voor 50% goedgekeurd. Een jaar later werd in samenwerking met Dianet en het UMC in Utrecht een project opgezet voor dagelijks nachtelijke hemodialyse (het Nocturne project). Dialyse tijdens de nacht, dat leek mij helemaal ideaal. Mogelijk zou dit ook nog de kwaliteit van leven verder verbeteren! Het bleek een fantastische keuze te zijn. Leven als ‘normaal’ gezin Voor vakanties bleef ik wel op ziekenhuisdialyses aangewezen. De dialyse apparatuur is veel te groot en daarmee ongeschikt om mee te nemen. In mijn eerste dialysejaren gingen we binnen Nederland op vakantie. Voor onze kinderen wilden we een gezin zijn als alle anderen, zo ook in de vakantie. Onze kinderen vonden alles best, als er maar een zwembad was. We zijn vaak naar Klein Vink in Arcen geweest. Daar was toen nog een dialysecentrum op het vakantiepark. Er was genoeg te doen. Na enkele jaren vlogen we naar Torremolinos Geen groepsreis, maar wel georganiseerd door de Nierstichting. Een fantastische plek! We logeerden in een appartement in de ziekenhuistuin. Ik kreeg steeds meer vertrouwen in dialyses in het buitenland en we gingen dan ook grotere uitdagingen aan. Er volgden vakanties naar Italië, Kroatië, Madeira, Griekenland. Nog vaker kwamen we uit in Frankrijk. De voorbereiding voor dialyseren op vakantie was en is wel een klus. We moesten op zoek naar een geschikte camping voor de kinderen, met zwembad en animatie, in combinatie met een dialyseplek in de omgeving. Een hele uitdaging! Op een dialysedag bleef mijn vrouw met de kinderen op de camping. De volgende dag gingen we iets doen; naar een klimpark, kanoën of gewoon een flinke wandeling. Omdat ik buiten de vakanties in de nacht dialyseerde was het ook voor mij mogelijk om hieraan deel te nemen. Ik had tenslotte opnieuw energie opgebouwd. Het thuis en in de nacht dialyseren heeft mij veel gebracht. Zoals vroeger 3x per week ruim 10km gaan rennen is me nooit meer gelukt, maar veel bleek wel mogelijk. Met vervroegd pensioen Tot het voorjaar van 2023 heb ik als procestechnoloog in de zuivel gewerkt. Het aantal dialysejaren in combinatie met mijn leeftijd begonnen parten te spelen. Ik voelde dat ik steeds meer op mijn tenen moest gaan lopen en al mijn energie werd opgeslurpt door het werk. Ik had graag nog een paar jaartjes willen werken. Maar, als je voelt dat je niet meer kan genieten van de dagelijks kleine dingen, wordt het tijd om afscheid te nemen van het werkzame leven. Ik dialyseer nog elke nacht. Dit ritme bevalt me het beste. Het is goed in te passen in ons dagritme. Ria en ik bereiden samen de dialyse voor terwijl we ons klaarmaken voor de nacht. Ik ben tevreden met mijn kwaliteit van leven. Een nieuwe nier? Tuurlijk, die vraag wordt me vaak gesteld. De kans op een recidief is dan groot, zelfs nu er steeds meer medicijnen zijn die de kans op het behouden van de nieuwe nier vergroten. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen vind ik met name voor mijn dochters een belangrijke ontwikkeling. Dit zodat zij met een mogelijke aHUS niet dezelfde weg als ik hoeven af te leggen. Erfelijkheid en mijn dochters aHUS is erfelijk en kan bijvoorbeeld bij hormoonschommelingen de kop op steken. Mogelijk zijn onze dochters ook erfelijk belast. Zij hebben daar geen onderzoek naar laten verrichten om eventuele financieringsmogelijkheden (levensverzekeringen/ hypotheken) open te houden. Wel doen zij er alles aan om mogelijke triggers van aHUS te kunnen voorkomen. Zo hebben zij een bewuste keuze gemaakt in anticonceptiemiddelen. Ondertussen heeft onze oudste dochter twee meisjes gekregen en onze jongste een zoon. Met wat extra aandacht uit het zorgsysteem is alles naar wens verlopen. We genieten maximaal van onze rol als opa en oma!   Dit is deel 2 van het ervaringsverhaal van Toine Smits. Deel 1 is eerder gepubliceerd. [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]

De impact van aHUS op mij en mijn gezin.

In april 1997 werd bij mij de diagnose HUS gesteld. Ik werkte op een R&D laboratorium in de zuivel, ik was getrouwd met Ria en we hadden 3 dochters van 7, 6 en 2 jaar oud. Onze middelste dochter, Anke, was ernstig meervoudig gehandicapt. Ze was volledig van ons afhankelijk en omdat we wisten dat we haar niet zo lang in ons midden zouden hebben, hadden we besloten haar thuis te verzorgen en haar daar een zo aangenaam mogelijk leven te bieden. Ria had hier haar baan al eerder voor opgegeven. Dit gaf haar de mogelijkheid al haar tijd aan de zorg voor de kinderen te geven. Op 1 april 1997 waren de aanpassingen aan onze woning bijna klaar. Deze aanpassingen waren noodzakelijk voor onze dochter Anke. We hadden het afgelopen jaar veel zelf gedaan. Aan de ene kant als  hobby, maar vooral ook om kosten te besparen. Ik was aan het herstellen van een griep en eigenlijk nog steeds te moe. Die ochtend had ik een verschrikkelijke hoofdpijn en de vermoeidheid was enorm. Op deze manier kon ik niet gaan werken. Ik nam paracetamol en ging weer terug naar bed. Helaas hielp het niet, de klachten werden alleen maar erger. Ik was echt doodziek. Naar het ziekenhuis Bij de huisarts werd een torenhoge bloeddruk gemeten. Ook waren mijn oogleden behoorlijk opgezwollen. Ik hield duidelijk vocht vast. De huisarts vermoedde een nierontsteking en stuurde mij direct door naar de eerste hulp van het streekziekenhuis. Omdat ik 37 jaar oud was en een goede conditie had, maakte ik me nog niet zoveel zorgen. Na een nachtje in het ziekenhuis verslechterde de bloeduitslagen zienderogen. Omdat er in dit ziekenhuis geen nierspecialisme aanwezig was, werd ik met een ambulance overgebracht naar het huidige Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. Met een nierbiopsie zou kunnen worden vastgesteld wat er precies aan de hand was. Voordat dit onderzoek werd uitgevoerd moesten er een paar kleine testjes gedaan worden, waaronder een bloedstollingstest. In mijn pols werden met een injectienaald 3 kleine gaatjes geprikt en werd met een stopwatch gemeten hoelang het duurde voor de bloeding stopte. Al snel werd duidelijk dat hier een probleem schuilde, het bloed stolde niet meer! Bij mij begon nu ook door te dringen dat er toch iets goed fout zat. Een nierbiopsie was geen optie meer. Er zou een inwendige bloeding ontstaan die niet meer te stelpen was. Er gingen nog een paar dagen voorbij, waarin onduidelijk bleef wat er aan de hand was. Ik kreeg een kamer alleen en kon door de onmenselijke hoofdpijn de drukte van het bezoek en ook licht niet meer verdragen. Nadien begreep ik van mijn arts en mijn vrouw dat ik niet meer aanspreekbaar was. Diagnose Op dag 5 van mijn ziekenhuisbezoek werd de diagnose Hemolytisch Uremisch Syndroom (HUS, pas veel later aHUS) vastgesteld. Mijn niercapaciteit was tot beneden de 10% teruggelopen en nierdialyse was noodzakelijk. De HUS moest behandeld worden met plasmaferese. Om direct met deze behandelingen te kunnen beginnen werd in de halsader een dialysekatheter ingebracht. Dit is een kunststof slangetje van ongeveer 20 cm lang en vormt een ‘open’ verbinding met de bloedbaan. Dit is erg gevoelig voor infecties. Tijdens de nierdialysebehandeling worden overtollig vocht en afvalstoffen uit het bloed gezuiverd. Bij plasmaferese wordt het bloed gescheiden in plasma en cellen. Het plasma, met daarin de ziekmakende stoffen, wordt door de dialysemachine afgevoerd. Op hetzelfde moment wordt donorplasma toegediend. De (rode)bloedcellen worden behouden. Een plasmaferese is dus eigenlijk een plasma-wisseling. 3 keer per week kreeg ik een nierdialyse van 4 uur. Direct daarna een plasmaferese behandeling van 1,5 uur. In die 1,5 uur werd mijn plasma vervangen door 10 zakken donorbloedplasma. Na afloop van de behandeling was ik volledig uitgeput en werd ik met een rolstoel weer terug naar mijn ziekenhuisbed gebracht. In een afbouwschema werd de plasmaferese in ongeveer 3 maanden afgebouwd. Een aantal dagen na de start van de dialyse en plasmaferese was mijn volledige nierfunctie verdwenen. Ik plaste geen drup meer! Het niet meer kunnen plassen hakte er geestelijk enorm in. Je staat daar boven de WC-pot met een flinke plasdrang en er komt helemaal niets! Het heeft verschillende weken geduurd, totdat het tot mij doordrong dat het plassen voorbij was. Blijvend dialyseren? In diezelfde tijd kwam de nefroloog bij mij aan bed met een goed en een slecht bericht. Het goede nieuws was dat hij dacht dat ik het wel zou gaan redden. Het minder goede nieuws was dat mijn nieren verloren waren. Herstel was vrijwel uitgesloten. Dit betekende dat ik een keuze moest maken over het soort nierdialyse dat ik wenste. Ik had de keuze uit peritoniaaldialyse (buikspoeling) of hemodialyse (wat ik tot dat moment had). Ik was veel te ziek om een goede keuze te kunnen maken, maar wat ik ervan begreep was dat je de buikspoelingsmethode thuis zelf kon doen en voor hemodialyse moest je 3x per week naar het ziekenhuis. Doordat de behandeling 4 uur duurde en de reistijd ook flink was, was dat voor mij een investering van ruim 6 uur! Dat zag ik niet zitten. Want, hoe moest het dan met mijn werk? Wat als een deel van mijn inkomsten wegviel? Ik was de kostwinnaar, had een jong gezin, en die kon ik niet in de steek laten. Maar misschien was wel de belangrijkste gedachte; ik wilde weg uit het ziekenhuis! Ik kon er niet meer zijn! Mijn keuze viel op de buikspoelingsmethode. Hiervoor werd een operatie ingepland. Tijdens deze operatie zou een dialysekatheter in mijn buik geplaatst worden. Een chirurg kwam langs en in goed overleg werd de exacte positie op mijn buik aangegeven. De operatie zou binnen een aantal dagen plaatsvinden. De dag nadat de chirurg aan mijn bed was geweest vond een klein wonder plaats. Ik produceerde weer een beetje urine! Het was lang niet genoeg, maar ik werd er wel wat vrolijker van. In overleg met de nefroloog werd het plaatsen van de katheter een weekje uitgesteld. De arts zei nogmaals dat het uitstel was. De urineproductie was nog veel te laag en dus moest het er ooit van komen! In de weken daarop ging het steeds beter en herstelde de nierfunctie zich tot ruim 30%. Dit betekende geen nierdialyse! Ik was zielsgelukkig. Naar huis Na 7 weken in het ziekenhuis gelegen te hebben kwam ik weer thuis. Ik kon nauwelijks meer op mijn benen staan en was volledig uitgeput. Het herstel viel mij zwaar. Het duurde veel langer dan ik mij had voorgesteld. Ook voor mijn vrouw en kinderen viel het niet mee. Die energieke man en papa was veranderd in een ‘zoutzak’ die hele dagen in de bank hing. Voordat ik ziek werd, ging ik drie keer in de week ruim 10 kilometer hardlopen in het bos. Zelfs de gedachte aan dit weer oppakken was nog héél ver weg. Toen ik aan mijn arts vroeg; “Wanneer heb ik de energie weer om te gaan hardlopen?”, zweeg hij even en zei toen: “Voor deze ziekte moet je niet denken aan herstel in weken of maanden, maar meer in kwartalen. De tijd gaat leren wat weer mogelijk wordt”. Dat bleef wel even in mijn gedachten hangen, moet ik zeggen. Terug aan het werk Nadat ik 9 maanden ziek thuis was geweest, wilde ik weer voorzichtig mijn werk oppakken. Niet omdat ik weer bruiste van energie, dat zeker nog niet. Maar eeuwig thuis zijn was voor mij geen optie. Ik vond dat er ook weer brood op de plank moest komen. Ik sprak met de Arbo-arts af dat ik 3x in de week 2 uur zou werken om te kijken hoe het ging. Deze momenten planden we zo dat hierin ook nog de koffiepauze viel. Ik had zelf besloten dat ik op de fiets zou gaan. Het was een ritje van 8km. Als ik dat niet zou kunnen, dan zou ik ook niet kunnen werken, zo vond ik. Het fietsen en werken viel mij zwaar. Om de 8 kilometer in één keer af te leggen was nog niet mogelijk. Gelukkig stond halverwege mijn rit een bankje bij een molen. Het werd mijn vaste rustplek. Na even rusten kon ik de tweede helft van mijn fietstocht oppakken. Ook op het werk viel het niet mee. Ik had duidelijk concentratieproblemen. Uiteindelijk heeft het weer oppakken van mijn werk mij goed gedaan. Langzaam kreeg ik meer energie tot het niveau dat ik weer volledig kon werken. Ik had bij lange na niet meer de energie-inhoud van voor mijn ziekte, maar was tevreden met mijn kwaliteit van leven. Weten hoe het verder ging met Toine? Deel 2 is inmiddels ook gepubliceerd. [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row][vc_column][vc_column_text]In mijn vorige column vertelde ik over de heftige periode tijdens mijn Havo examenjaar. Bijna 17 jaar oud en dan in het ziekenhuis belanden. Waar ik als jonge ‘gezonde’ meid, mezelf zieker en zieker begon te voelen. Als het ware werd ik naar mijn idee ziek gemaakt in het ziekenhuis. Een nabloeding na nierbiopsie, mijn been ingezwachteld tot aan de lies door de complicatie trombosebeen en met een gebochelde rug à la Quasimodo rondlopen door een complicatie (slagaderlijke bloeding) bij het aanprikken van de lange lijn. Het was het moment dat ik mij moest gedragen als een vrouw van 80, maar mij ook zo voelde en er zo uit zag. Plasmafiltraties De interval van de plasmafiltraties (ook wel plasmaferese) was inmiddels eenmaal per week, maar eiste zijn tol. Een uitgeput lichaam moest elke week weer het donorplasma verwerken, dus liep wekelijks een marathon qua energieverbruik. Na twee/drie jaar deze behandeling kwam er hoop, er was een wetenschappelijke trial gestart omtrent een medicament Eculizumab (ook wel Soliris®). Eculizumab is een zogeheten complementremmer, welke ingrijpt op een stukje DNA. Het complementsysteem is een groep van eiwitten die samenwerken in het afweersysteem om het lichaam te verdedigen tegen ziekteverwekkers (bacteriën en virussen). Dit systeem bestaat uit negen belangrijke eiwitten (C1 t/m C9) die weer geholpen worden door andere eiwitten. Bij mij zit het foutje in eiwit C3. Mijn factor B (ook wel CFB genaamd) is overactief en bindt zich aan het eiwit C3. Dit is de reactie die maakt dat mijn afweersysteem continue aan staat en ook gezonde cellen ‘aan gaat vallen’.* Simpel gezegd zorgt Eculizumab ervoor dat de reactie in het lichaam, wat de aHUS triggert, niet meer plaats kan vinden. Het blokkeert een deel van je afweer (complement). En juist met dat geblokkeerde stukje complement is onder andere ook je afweer tegen hersenvliesontsteking geblokkeerd. Dus werd ik gevaccineerd tegen meningokokken (de ziekteverwekker van hersenvliesontsteking) en kreeg ik strikte instructies mee naar huis: - Hoge dosering antibiotica standaard in huis. - Bij temperatuur >38,5 meteen een tablet antibiotica innemen. - Bij klachten altijd meteen temperaturen en deze blijven monitoren. - In geval van koorts de antibiotica innemen zoals hierboven staat. - En bij koorts/klachten altijd meteen het ziekenhuis bellen. En als je het ziekenhuis belt vragen ze je altijd te komen. Dan wordt er bloed afgenomen om te kijken of de aHUS actief is. Best een spannend medicijn dus. Vooral toen bekend werd dat er ook mensen overleden waren aan hersenvliesontsteking in de trial van het medicijn voor bloedziekte PNH. Eculizumab Een gesprek met de kindernefroloog over Eculizumab gaf echter ook hoop. De interval was de eerste vijf weken elke week, daarna om de week. De toediening is via een infuus en dus niet meer via de centraal veneuze lijn. In plaats van 3-4 uur aan een machine is het een half uur infuus in laten lopen en een uur blijven ter observatie. Dus ook qua tijd een vooruitgang. De interesse was gewekt, dus werd ik overgedragen aan de hematologe. Zij had de trial voor PNH geleid en werkte ook mee aan de trial van het medicijn voor aHUS. Na het gesprek met de hematologe hebben we besloten te starten met Eculizumab. Dus was het zover dat de nieuwe behandeling ging starten. De vaccinaties werden geregeld, het toestemmingsformulier getekend en alles werd in gang gezet. Binnen een aantal weken kreeg ik de eerste gift. Ik weet het nog goed. Eerst plasmaferese, daarna de Eculizumab. Normaal gesproken kwam ik na de plasmaferese doodmoe thuis. Eten lukte bijna niet en direct daarna naar bed, waar ik met mijn laptop op schoot vrijwel direct in slaap viel. Daar had ik totaal geen invloed op. Het leerde me om maar gewoon na het eten naar bed te gaan en te slapen tot de volgende ochtend. Totdat ik de volgende ochtend regelmatig letterlijk ter aarde stortte omdat mijn benen m’n gewicht niet konden dragen. Slap, moe, futloos. Het eerste uur sloeg ik dan ook over. Tot het moment dat ik die eerste gift Eculizumab kreeg. Het was alsof ik ‘speed’ toegediend had gekregen. Energiek zat ik aan tafel, druk doende en had het grootste woord. Moe? Geen last van, wel had ik een beetje hoofdpijn. Zwager met ADHD zei zelfs: “ik heb ADHD, jij niet”. Een compleet ander beeld dan ik gewend was. De Eculizumab moest ik de eerste vijf weken, elke week gebruiken. Daarna ging de interval naar om de week. De pieken van energie namen af, maar over het algemeen had ik wel meer energie. De ziekenhuisbezoeken duurden korter, waren minder ingrijpend en ik had geen uitgeput lichaam meer. Ik voelde me eindelijk weer een beetje mens worden. De tiener die, ondanks nog steeds reguliere ziekenhuisbezoeken, wel meer ‘normale tiener’ was. En hetzelfde kon doen als leeftijdsgenoten. De trial Eculizumab beviel me wel. Totdat de trial afgerond was, maar dat volgt de volgende keer! * Lees meer hierover op https://atypischehus.nl/patient/ahus/#ziektebeeld[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Eigen regie, hoe doe je dat?

Als moeder van  jou, zoon van 20, vertel ik je graag mijn ervaringsverhaal. Als je ziek bent vanaf dat je een baby van 4 maanden oud bent, weet je niet beter dan dat dit het is. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. De artsen en wij, je ouders, bepalen wat goed voor je is, en jij ondergaat dat. Inmiddels ben je 20 jaar, en 3 jaar geleden ben je getransplanteerd. Daar ben je niet erg open over. Er zijn maar een paar vrienden die dat weten. Je wilt toch immers gewoon normaal zijn? Als we jou vragen hoe het met je gaat, zeg je altijd goed! Je voelt je ook altijd goed. Jij voelt de kleine schommelingen in je lijf niet. De bloeduitslagen laten het wel weten als er iets aan de hand is. Pas als het heel erg mis is voel jij dat het anders is dan anders. Ziekenhuizen, artsen en ook wij als jouw ouders hebben langere tijd bepaald wat nodig is om jou, soms letterlijk, in leven te houden. Daarin had jij geen keus. Zeker, we zijn al vroeg begonnen met dingen te overleggen maar we hadden wel een sturende rol. We probeerden je toen al een beetje zelf de regie te geven, bijvoorbeeld op kleine dingen, maar niet op grote, complexe vraagstukken. En jij vond bijna alles prima. Al gooide jij wel eens je kont tegen de krib, maar erg lang duurde dat nooit. Nu ben je 20 en overgegaan naar ’de volwassenen‘. Je woont op jezelf en je dopt je eigen boontjes. Nu kom jij, maar ook ik, erachter hoe lastig eigen regie is. De dokter waar je nu komt kent jou niet zo goed als de kindernefroloog. De spreekuren verlopen soms rommelig en onlogisch (eerst naar de arts en dan bloedprikken). De tijd met de arts is maar kort en op de vraag hoe het met je gaat zeg jij goed. Je voelt je immers goed, zoals altijd? Als jij je goed voelt is er voor de arts geen aanleiding om door te vragen, er zijn immers geen bijzonderheden? Jij vraagt je op jouw beurt af waarom de vragen uitblijven. Je bent ruim 18 jaar wekelijks bij een dokter geweest die vertelde hoe het met je gaat. De overgang naar het andere ziekenhuis heeft daar abrupt een einde aan gemaakt. Je verloor daarmee je vastigheid, je bevestiging (of ontkenning) dat het echt met je gaat zoals jij je voelt. De nieuwe situatie maakt je onzeker maar je spreekt je er niet over uit. En als jij niet vertelt weet de dokter niet waar hij naar moet vragen. Hoe pak je dan de regie? Gelukkig bel je mij altijd direct - boos of verdrietig - als je je onmachtig of niet gehoord voelt. Maar zelfs voor mij, als moeder, heeft het even geduurd voordat ik begreep waardoor het niet lukt om regie te nemen. Afgelopen week ‘was het weer zo ver’. Na een bezoek aan het ziekenhuis belde je me boos op omdat de behandelfrequentie wordt verruimd van eenmaal per 2 weken een controle/infuus naar eenmaal per 3 weken. Dat kan toch helemaal niet? Daar voel ik mij toch slecht bij, was je conclusie.  Gelukkig heb ik als moeder een vangnet: de mensen van de kennisgroep aHUS en de kindernefrologen die jou goed kennen. Ik heb je gevraagd of je het goed vond dat ik met de kindernefroloog ging overleggen, want dat moet nu je 18 bent geweest. Jij vond dat goed. Zodoende heb ik de kindernefroloog in een e-mail om advies gevraagd. De kindernefroloog reageerde per omgaande: ik moest eerst duidelijk zien te krijgen waarvoor jij bang bent. De belangrijkste tip voor mij was, ga met de betreffende dokter in gesprek. De vraag aan jou leerde mij dat je niet bang bent om je fysiek slecht te voelen, maar dat jouw angst zit in de onzekerheid. Langere tijd tussen 2 behandelingen betekent langere tijd tussen controles. Dan is het misschien te laat als er echt iets aan de hand is.  Met dat verhaal in mijn achterhoofd heb ik gevraagd of de behandelend arts mij wilde bellen. Dat gebeurde nog dezelfde dag. De arts vertelde dat je nooit veel  zegt tijdens een consult, dat het altijd goed gaat. Het was fijn om die arts uit te kunnen leggen dat het fijn zou zijn als er (meer) oog is voor mijn zoon - en jongvolwassenen in het algemeen - over onzekerheid over de gezondheid. Dat de vraag misschien niet moet zijn hoe het met hem gaat maar of hij nog ergens onzeker over is, of hij zich zorgen maakt. En nu moet ik met jou aan de slag. Jij moet uit leren spreken waar je onzekerheden zitten. Dat wordt nog een hele klus omdat je heel gewoon wilt zijn! Mijn conclusie is, eigen regie nemen moet groeien -dat moet je leren - en dat gaat bij de een sneller dan bij de ander.

Heb oog voor elkaar en neem de tijd!

Baukje   Meer informatie over eigen regie vindt u hier: www.opeigenbenen.nu

Chronisch ziek opgroeien

Mijn ziekenhuis ervaringen begonnen al op jonge leeftijd. Ik ben er dan ook van overtuigd dat mijn ervaringen daar, mij ook als mens gevormd hebben. Ik groeide op met naar school gaan, hobby’s, spelen met vriendjes en vriendinnetjes én ziekenhuis bezoeken. Het ziekenhuis heeft sinds ik me kan herinneren een rol gespeeld in mijn leven. In 1995 en 1996 heb ik beide keren ruim acht weken opgenomen gelegen. Waarna de wekelijkse ziekenhuisbezoeken bestonden uit behandeling (gammaglobulines via infusie). Naarmate ik ouder werd, werd de interval verlengd. Rond mijn 12e zat ik nog op eenmaal in de acht weken. Kindernefrologe professor Nicole van de Kar ging het gesprek met mij en mijn ouders aan. De interval tussen de infusies was flink verlengd en de dosering van de gammaglobulines was nog hetzelfde als toen ik dat meisje van bijna drie jaar oud was. Ik was (gelukkig) wat gegroeid en naar verhouding was de dosering in combinatie met de interval, eigenlijk nog maar meer homeopathisch te noemen. Of we ervoor open stonden om de behandeling te stoppen. Géén infusen meer klonk mij goed in de oren nadat bij de laatste keer het infuus onderhuids liep. In combinatie met dat ik niet al te makkelijk te prikken ben, het ei wat ik op m’n arm had en de pijn die dat deed, hoefde ik niet snel na te denken. Überhaupt had professor Van de Kar ons volste vertrouwen, dus we stopten.

Tot het in maart 2009 mis ging.

Een aantal weken voor mijn eindexamens, wees de 24-uurs bloeddrukmeting uit dat mijn bloeddrukken véél te hoog waren. Wat volgde was eerst drie weken ziekenhuisopname. Allerlei onderzoeken en behandelingen werden gestart. En van jonge, gezonde, energieke meid takelde ik in de maanden die volgden af naar jonge, minder gezonde, minder energieke, zieke meid. In de eerste drie weken opname lag ik als 16-jarige op de kinderafdeling. Ik voelde me eigenlijk heel goed en dacht wel snel weer naar huis te mogen. Na bloedonderzoeken kwam niet duidelijk naar voren dat de aHUS weer actief was. Een nierbiopsie werd gepland en ondertussen werden infusen met bloedplasma toegediend. Een week lang elke dag, vijf keer in totaal. De nierbiopsie was ook niet overtuigend duidelijk genoeg, maar ze hadden genoeg redenen te denken dat de aHUS terug was. Mijn nierfunctie stabiliseerde niet op de plasma-infusies dus we moesten overgaan op plasmafiltratie. In plaats van alleen bloedplasma toevoegen (infusie) wordt met plasmafiltratie je eigen bloedplasma gefilterd uit je bloed en krijg je donorplasma terug.  Een infuus is daarvoor veel te klein, dus moest er een centrale lijn geplaatst worden. Ik moest voor OK om die centrale lijn in een groot bloedvat te plaatsen. Voorafgaand werden eerst foto’s en echo’s gemaakt van de bloedvaten en daarna werd de operatie ingepland. Mij was verteld dat ik onder m’n sleutelbeen een slangetje zou krijgen. Klonk niet dolletjes maar was wel noodzakelijk. Dus vol goede moed ging ik de operatie in. Ik herinner me dat ik wakker werd al rijdende in het bed. Nieuwsgierig voelde ik aan m’n sleutelbenen. Ik voelde niks! Wel voelde ik een zeurderige pijn opkomen vanuit mijn rechterlies. Ik beweeg m’n hand daar naartoe en voel tot mijn verbazing daar iets zitten. De chirurg komt op de verkoeverkamer uitleggen dat hij geen keus had omdat hij een stolsel in mijn bloedvat gezien had. Hij moest dus uitwijken. Ik had deze optie alleen niet gehoord als alternatief dus was nogal verbaasd. Even dacht ik dat het fijn was om hem in de lies te hebben omdat mensen het dan niet zien. Daarvan kwam ik snel terug want met de lieskatheter volgden restricties:

• Geen knellende kleding;
• Zo min mogelijk bewegen met dat been;
• Been zoveel mogelijk gestrekt houden;
• Maximaal 1x per dag de trap op om naar bed te gaan;
• Maximaal 1x per dag de trap af om naar beneden te gaan;
• Je mag niet douchen zolang je deze katheter hebt. 

Ik werd naar huis gestuurd met een katheter in mijn lies! Wat al een unicum is want meestal gebruiken ze die bij IC-patiënten (die dus meerendeel van de dag plat liggen en niet mobiliseren) en gaan mensen er nooit mee naar huis. Het zou voor maximaal 14 dagen zijn, want heel veel langer ging zo’n katheter niet mee.

In die tijd kreeg ik 4-5x per week plasmafiltraties.

Zo’n twee maanden(!) heb ik de lieskatheter gehad. Tot deze op een vrijdagochtend eind mei verstopt zat. Voordat we naar het ziekenhuis gingen was mijn been al dikker dan de ander, maar deed het geen pijn. Met het aansluiten kwam er geen bloed uit en kregen ze hem ook niet geflusht. Helaas, verstopt. Nadeel van een katheter in de lies: meteen trombosebeen. Het was een uur of 9 ‘s morgens en ik werd op het spoedprogramma gezet voor een nieuwe lijnplaatsing. ‘s Middags rond 18 uur mocht ik dan eindelijk naar de OK! Misselijk van nuchter zijn en spanning, was ik benieuwd waar hij geplaatst zou zijn als ik wakker werd. Rond 22:00u arriveerde ik weer op de kinderafdeling. Mijn hals volledig roze van de ontsmetting, hongerig en moe. Na wat gegeten te hebben startte ik de laptop op. De deadline om een stukje voor het jaarboek in te leveren was om middernacht en ik had nog niks geschreven. Dicterend naar mijn moeder heeft zij getypt, want ik was nog een beetje onder invloed van de narcose. Inmiddels was het middernacht. Mijn verjaardag! De verpleegkundigen kwamen wat slingers ophangen en zongen zachtjes (alle andere baby’s en kinderen sliepen natuurlijk al). Wat voelde ik me meteen jarig! Daarna snel gaan slapen, want het was een slopende dag. De volgende ochtend, m’n 17e verjaardag in het ziekenhuis doorbrengen. Mijn nek was stijf en kon ik amper bewegen. Met het aanprikken van het vat hadden ze de halsslagader geraakt en dus had ik een arteriële bloeding gehad. Ik kon merken dat die met flinke kracht afgedrukt was. Mijn stembanden kregen ook nog maar weinig geluid eruit. Zoveel ongemak en pijn je hals niet kunnen bewegen en dan met felicitaties drie zoenen krijgen, is wel gedenkwaardig. Inmiddels voelde ik mijzelf niet alleen meer steeds zieker worden. Ik begon er ook steeds zieker uit te zien: roze/stijve hals met een beetje een gebogen rug, een katheter tussen m’n borsten en mijn been tot aan de lies ingezwachteld vanwege trombose. Jaja, ik zat er echt bij als een feestvarken! Na twee maanden niet douchen en een roze hals wil je wel héél graag onder de douche. Helaas mocht ik de eerste drie weken nog steeds niet douchen omdat de nieuwe lijn nog niet nat mocht worden. Het duurde dus best een tijdje voor al het roze verdwenen was, met een washandje voorzichtig boenen hielp wel wat maar ging niet snel. Vanwege de trombose en het zwachtelen kwam er thuiszorg. Maar mocht je dus niet je bed uit voordat zij waren geweest. Best een uitdaging als je ‘s morgens altijd een hele volle blaas hebt! Daarnaast moest ik ook drie maanden anti-trombose spuitjes spuiten. Voor iemand die niet gek is op naalden is dat drie maanden te lang. Na een aantal weken zwachtelen werden steunkousen aangemeten. Zoals voor te stellen is; ik voelde me helemaal bejaard. Ondertussen gingen de plasmafiltraties gewoon door en dat begon zijn tol te eisen. Eerst was ik alleen na de 3-4 uur behandeling echt kapot. Kon ik met amper eten (ene keer beter dan de andere keer) en viel ik gewoon om 18:30-19:00 in diepe slaap tot aan de volgende ochtend. Maar na een half jaar lang plasmafiltraties had ik ook de rest van de week moeite met herstellen. Eén behandeling kost voor je lichaam om het te verwerken, net zoveel energie als een marathon lopen. Tel maar uit als je dat maanden 3-5 keer in de week doet. Na driekwart jaar mocht ik naar 1x in de week plasmafiltratie, structureel op maandagmiddag. Het is regelmatig voorgekomen dat ik op dinsdagochtend opstond om naar school te gaan, maar zodra ik uit bed stapte dat ik door mijn benen zakte. Mijn lichaam had gewoon geen kracht en energie om op te staan. Op school werd ik aan alle kanten geholpen. Begripvolle decaan, mentrix en docenten en een conciërge die geen absentie-briefjes meer hoefde omdat hij wist dat ik een goede reden had. En stiekem denk ik ook nog steeds dat hij er teveel administratie aan had. Ik ging naar school als het lukte en voor zolang als het lukte. Dinsdag en woensdag waren niet de beste dagen. Tegen vrijdag kwam mijn energie weer wat terug en kon ik in het weekend (op m’n bijbaantjes) werken om ‘s maandags weer opnieuw volledig gesloopt te worden. Ik heb twee/drie jaar in deze vicieuze cirkel geleefd. Totdat er letterlijk (ver)licht(ing) op mijn pad kwam… maar dat komt de volgende keer!

Iedereen kent de verhalen wel: kinderen die kind aan huis zijn in het ziekenhuis. Soms al vanaf de geboorte, anderen weer op wat oudere leeftijd.

Ik ben “zo’n kind”. 

Als ik terugkijk naar de tijd waar het begon, weet ik nog maar flarden van het leven in het ziekenhuis. Je zou kunnen zeggen dat op vroege leeftijd patiënt worden, een voordeel is. De herinneringen die ik aan het ziekenhuis heb, zijn eigenlijk ook vooral de leuke dingen: mijn oom op de driewieler, Mario spelletjes spelen met mijn zus, de bezoekjes aan de vijver, de etenskarren met lekkere geurtjes elke middag en de cadeautjes die ik voor mijn verjaardag kreeg. Althans, zo dacht ik altijd, maar het bleek om de verjaardag van mijn moeder te gaan. Maakt niet uit, cadeautjes zijn altijd leuk om te krijgen! Het tweede ‘voordeel’ is dat ik niet beter weet of ik moet medicijnen innemen. Hoewel ik nooit echt moeite gehad heb met het innemen of het feit dat ik medicatie moest slikken, zijn er medicijnen waar ik nog steeds de rillingen van krijg. Van de ergste weet ik de officiële naam niet, maar wij noemden het “seroliet”. Zandachtige korrels die je weg moest zien te krijgen. Dus het ging vaak in de yoghurt. Jarenlang ging er zo’n potje door de yoghurt. En als je dan per ongeluk je kaken iets teveel bewoog, dan kwam het zand tussen je kiezen en dat knarste als een gek. Zodra ik eraan denk komt het tintelende gevoel in mijn mond terug. Het is zelfs nog steeds zo dat als ik een korreltje zand binnen krijg ik spontane kaak-krampen krijg. En als ik niet thuis was, maar bij vrienden van mijn ouders, kreeg ik de resonium-poeder. Dat was niet zo zanderig, maar net als het zand, uiterst onsmakelijk. Om het nog een beetje weg te kunnen werken ging dat in een glas cola en dronk ik het op met m’n neus dichtgeknepen. Een wonder dat ik nog geen trauma heb aan cola! Toch is elke dag meerdere keren per dag medicijnen in moeten nemen wel een belasting. Niet alleen voor het kind, ook voor de rest van het gezin. De tabletten en capsules waren nooit echt het probleem, maar er is wat strijd gevoerd over de seroliet. En vooral over wanneer het ècht op was. Bakjes uitlepelen hoefde van mij niet, dat scheelde dan weer wat korreltjes. En zoiets kleins als medicijnen innemen heeft ook effect op andere dingen, bijvoorbeeld het ontbijt. Het ochtendritueel was om mijn medicijnen met een beker chocolademelk in te nemen. Maar dan hoefde ik geen ontbijt meer. Ging ik eerst ontbijten, dan hoefde ik geen beker chocolademelk met medicatie meer. Ik kreeg (en krijg) nogal snel last van misselijkheid namelijk. En 26 jaar later is er nog weinig veranderd. Ik word nog steeds snel misselijk en kan nog steeds niet ontbijten. De beker chocolademelk is ingeruild voor halfvolle melk en daarna een kop koffie. Dan waren er ook nog druppels die ingenomen moesten worden: vitamine D druppels. Elke dag weer een aantal druppels op een theelepeltje. Die smaak en consistentie was niet zo beroerd als de resonium en seroliet, maar lekker vond ik het ook niet. Des te frustrerender dat mijn zus dan wel eens zei: “mag ik ook een paar druppels want het is zo lekker”. En als ze dan wat druppels kreeg, ze ook echt blij was. Ik wil haar nu wel eens horen als ze mijn 11 tabletten zou innemen haha. Ik was dus ook superblij toen de poeders, potjes zand en druppels afgelopen waren! Een kind zoiets voorschotelen is bijna mishandeling. Maarja, alles voor de gezondheid zeggen ze dan. Jaren later moest ik wederom aan de vitamine D. En wat bleek nou? Ik kreeg de keus tussen druppels of capsules. Die keus was snel gemaakt natuurlijk. Had ik dat eerder geweten, was ik al snel van de druppels overgestapt! Zolang ik geen vieze poeders en korrels meer hoef in te nemen, gaat het vast goed komen met mijn medicatie inname! Hoewel de hoeveelheid, de grootte van de tabletten en de onregelmatige schema’s een volgende uitdaging kunnen gaan vormen.

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Francine Kruitwagen is 29 jaar en werkzaam in de medische sector. Zij neemt jullie in een reeks van columns mee naar een leven waarin het ziekenhuis centraal staat. Dit is haar eerste column. 

Van thuis naar thuis in het ziekenhuis 

Iedereen kent de verhalen wel: kinderen die kind aan huis zijn in het ziekenhuis. Soms al vanaf de geboorte, anderen weer op wat oudere leeftijd.  

Ik ben “zo’n kind”.  

Mijn ziekenhuisleven is begonnen in 1995, toen ik nog drie jaar oud moest worden. Een opgeblazen snoetje, opgezette handjes/voetjes en veel slapen. Via de huisarts werden mijn ouders doorverwezen naar het ziekenhuis en ze moesten maar wat slaapspullen meenemen. In het ziekenhuis werd al snel duidelijk dat het “iets met mijn nieren” was, dus werden we doorverwezen naar het (destijds nog) UMC St. Radboud-ziekenhuis.  

Daar lag ik vervolgens acht weken, kennelijk doodziek te wezen. Deze periode was voor mijn familie de meest zenuwslopende tijd. Mijn leven hing letterlijk aan een zijden draadje en zij konden alleen maar toekijken en hopen. Hopen op het beste.  

Bekend werd dat ik atypische HUS had. Behandelingen waren er toen nog niet, een machine voor plasmafiltratie bij kinderen ook niet. Dus werd een dialyseapparaat omgebouwd en aangesloten aan mij. Omdat het de eerste keer was dat de machine omgebouwd werd voor gebruik bij een kind, was er iemand van de fabrikant bij aanwezig.  

Een heel leven plasmafiltratie is ingrijpend. Maar de professor van destijds, professor Monnens, had gehoord dat immunoglobulines zouden kunnen werken. Dus dat werd uiteindelijk gegeven. Een wetenschappelijk bewijs van effectiviteit was er destijds nog niet. Maar onder het mom ‘baadt het niet, schaadt het niet’ is besloten tot die behandeling.  

Het was ook in in het Radboud dat ik in contact kwam met dokter Van de Kar. Zij was afgestudeerd basisarts en aan het specialiseren tot kinderarts. In de jaren die volgden was zij mijn kindernefroloog. Niet wetende, dat we een jaar of 20 later, elkaar nog weer vaak tegen zouden komen.  

Mijn familie had het volste vertrouwen in het behandelteam. En dat neem je als kind over. Ik zag de artsen en verpleegkundigen wekelijks en zij werden, zoals ik dat noem, mijn ziekenhuisfamilie. Een belangrijk aspect wat maakte dat ik naar het ziekenhuis gaan ook nooit als heel vervelend heb ervaren. Zij waren in mijn ogen altijd lief en blij om mij te zien - en geloof me, ik was dat vaak niet.  

Daarnaast maakten mijn ouders ook een uitje van het ziekenhuisbezoek; we probeerden elke keer vissen te gaan voeren in de kelder. Want ja, daar hadden ze een vijver! 

Tot slot werd het thuis een feestje, want ik mocht altijd kiezen wat we gingen eten op de dag dat ik naar het ziekenhuis moest. Ik koos eigenlijk altijd voor stamppot rauwe andijvie, waardoor mijn zus wel eens vroeg of ik niet eens een keer friet kon kiezen, dat vond zij toch lekkerder en de andijvie kwam haar wel de keel uit. 

Stap één is gezet, van hoe een ziekenhuis je tweede thuis kan worden. 

 [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

[vc_row css=".vc_custom_1644155502229{margin-top: -30px !important;margin-right: 10px !important;margin-left: 10px !important;}"][vc_column width="1/5" offset="vc_col-md-offset-0 vc_col-md-1/5 vc_col-sm-offset-0 vc_col-xs-offset-2 vc_col-xs-8"][like_sc_empty_space height_xl="" height_sm="30" height_ms="20" height_xs="30"][vc_single_image image="8743" img_size="full" css=".vc_custom_1644262317201{margin-top: 0px !important;margin-right: 0px !important;margin-bottom: 0px !important;margin-left: 0px !important;padding-top: 0px !important;padding-right: 0px !important;padding-bottom: 0px !important;padding-left: 0px !important;}"][/vc_column][vc_column width="4/5" offset="vc_col-lg-offset-0 vc_col-md-offset-0 vc_col-md-4/5 vc_col-xs-12" css=".vc_custom_1644081999338{margin-bottom: 0px !important;}"][vc_message message_box_color="grey" icon_fontawesome="far fa-comments" css=".vc_custom_1645295833886{background-image: url(https://atypischehus.nl/wp-content/uploads/2017/12/surgery_slide_BG_8percent-1024x427-2-copy.png?id=7684) !important;border-radius: 25px !important;}"]Ik werkte als office manager zo'n 40 à 50 uur per week. In 2018 veranderde dat van de ene op andere dag.[/vc_message][like_sc_empty_space height_xl="70px" height_lg="60px" height_md="50px" height_ms=""][vc_column_text css=".vc_custom_1645266709502{margin-top: -30px !important;}"]Mijn naam is Wilma van Veen, 47 jaar, getrouwd. Ik werk als office manager zo’n 40-50 uur per week. Dat veranderde van de een op andere dag.

Juni 2016

In juni 2016 heb ik een erfelijkheidsonderzoek laten doen in verband met de ziekte aHUS. Ik blijk het gen te hebben, maar ik ben niet ziek. 

Oktober 2018

In oktober 2018 voelde ik me grieperig en ik dacht dat ik wat overwerkt was. Ik lag al vier dagen op bed en meer dan een halve appel ging er per dag niet in. Op dinsdag 16 oktober heeft mijn man de huisarts laten komen. Die dacht aan een dubbele longontsteking en hij wilde me per ambulance naar het ziekenhuis vervoeren. Maar huisarts en ambulanciers konden me niet stabiel krijgen, en onder politiebegeleiding ben ik in ijltempo naar het ziekenhuis gebracht. 

Ik dacht dat ik wat overwerkt was

Toevallig was mijn vader daar en hij liet de artsen meteen weten dat ik aHUS-drager ben. Gelukkig namen ze dat serieus in de onderzoeken; mijn kreatininewaarde bleek naar 2792 gestegen te zijn en men ontdekte twee flinke longembolieën.  Er werd direct een dialyselijn aangebracht en plasmaferese werd toegepast. Na twee dagen werd ik voor behandeling met eculizumab overgebracht naar het VUmc. Daar heb ik twee weken gelegen. Voordat ik naar huis kon werd er een bed in de woonkamer geregeld. Het dialyseren begon: maandag, woensdag, vrijdag.

De taxi bracht me drie keer per week naar de dialyse. Een ware hel.

Het eerste halfjaar dialyseerde ik in VUmc. Toen ik eenmaal stabiel was kon ik overgaan naar Diapriva (Dialyse Centrum Amsterdam) omdat ze daar samenwerken met VUmc, zodat aHUS goed in de gaten werd gehouden. De taxi bracht me drie keer per week naar de dialyse. Een ware hel. Iedere keer was ik zo misselijk dat ik vaak moest overgeven. Maar ondanks dat heb ik toch een gezellige tijd gehad met de diverse chauffeurs. Mijn motto is dat je van iedere situatie het beste moet maken. Zo wist ik dat, als ik wilde blijven leven, moest dialyseren. Dus dan doen we dat! Werken kon ik echt niet meer, dus ik belandde in de ziektewet. Twee van mijn schoonzussen wilden mij een nier doneren en lieten zich testen, maar helaas kregen beiden nee te horen. Helaas, maar ik was dankbaar dat ze het wilden proberen. Ik heb me een tijdje radeloos gevoeld, wie kan mij dan wél helpen? Mijn eigen familie was geen optie. Mijn zus heeft zelf een niertransplantatie gehad, mijn vader is hartpatiënt, mijn moeder heeft ook het gen aHUS en mijn man moest in gewicht afvallen. 

Toen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik een oproep op Facebook gezet. 

Toen heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb ik een oproep op Facebook gezet. Daar meldde zich één dame die me wilde helpen, maar na enkele berichtjes heeft ze niets meer van zich laten horen. 

Februari 2020

Toen, eind februari 2020, kwam mijn arts me tijdens de dialyse vertellen dat ik 31 maart getransplanteerd zou worden! Oh, wat was ik blij! Er was een altruïstische donor voor mij.  En toen kwam corona! De transplantatie werd uitgesteld. Er brak voor mij een zenuwslopende tijd aan. Blijft mijn donor gezond, leeft hij/zij nog, enzovoort, enzovoort. Op mijn verjaardag kreeg ik plotseling groen licht: op 20 juli zou ik getransplanteerd worden. Joepie, een super cadeau!

Juli 2020

Supernerveus werd ik op 19 juli voor mijn allereerste operatie ooit opgenomen.  Na de operatie werd ik wakker op de verkoever en ik hoorde dat alles goed was gegaan! De nier was goed opgestart. De dag na de operatie was ik weer terug op mijn kamer en tijdens het avondeten zat ik voorzichtig op de rand van mijn bed. Woensdag liep ik al een stukje op de gang. Het ging goed! Tot die eerste vrijdag, toen steeg mijn kreatininewaarde ineens. Waar ik zo bang voor was gebeurde! Een lichte afstoting. Omdat het weekend was konden ze maandag pas een biopt doen, maar er werd zaterdag al gestart met een prednisonkuur. Daar kon ik wat down van worden. Nou, dat werd ik niet, ik was hyper! Ik ging ervoor. Gelukkig zakte mijn kreat. Het biopt wees uit dat ze met de medicatie de goede weg waren ingeslagen. Een week later mocht ik naar huis. We hebben meteen het ziekenhuisbed weg laten halen. Het was niet meer nodig. 

 We hebben meteen het ziekenhuisbed weg laten halen. Het was niet meer nodig. 

December 2020

Ik kon nog niet veel. In mijn dialysetijd heb ik veel op bed gelegen omdat ik echt niets kon. Ik was toen snel moe en altijd misselijk. Ik moest mijn conditie vanaf nul opbouwen. In september begon ik met zwemmen, samen met mijn moeder. Ik voelde me sterker worden. Tot december, toen moesten de zwembaden dicht in verband met COVID-19. De conditie die ik had opgebouwd daalde weer. Ik probeer iedere dag te lopen, maar ik heb meer baat bij zwemmen. Opgeven is er niet bij. Ik denk zo, ik ben niet de enige die last heeft van de lockdown. Het overkomt de hele wereld en er kómt een eind aan. 

Mijn nier doet het goed

Mijn nier doet het goed en ik ben echt aan een nieuw leven begonnen. Ik heb geleerd dat er aan het begin van het ziekzijn veel mensen belangstelling tonen maar naar mate het langer duurt ebt die weg. Zo ontdek je op een harde manier wie je vrienden zijn. Maar ik heb er ook een goede vriendschap aan over gehouden. Een nierpatiënt die een halfjaar voor mij een nieuwe nier heeft gekregen. Die vriendschap is me meer waard dan al die mensen die mij hebben laten zitten. Ik kan weer naar de toekomst kijken.  Gelukkig heb ik weinig last van bijwerkingen, ik lees ook geen bijsluiter. De enige bijwerking die ik heb is het trillen van mijn handen, soms schrijf ik als een kleuter. Als dat alles is... het zij zo.

In verband met corona blijf ik veel thuis.

In verband met corona blijf ik veel thuis. Ik ga alleen af en toe naar mijn ouders, maar ik ga verder niet op visite. Dat durf ik niet, ben bang om ziek te worden. Bij iedere controle ben ik erg nerveus, maar dat is normaal denk ik. Mijn nier doet het goed, ik kan weer genieten.  Tijdens mijn hele ziekzijn heb ik super goede hulp gehad van maatschappelijk werk van VUmc. Zij heeft mij geholpen te accepteren dat kleine stapjes ook een grote stap maken. We hebben nog eens per maand een telefonische afspraak en ik vind het fijn om met haar te praten. Ik ben er nog niet, maar ik geniet wel 200 procent van mijn leven. De ene dag gaat beter dan de andere, maar dat geldt voor iedereen. We moeten er met ons allen het beste van maken. We hopen dat het coronavirus snel onder controle is en we weer wat ruimte krijgen. Ik ben superzuinig op mijn nieuwe nier en wil genieten van alles. Ik heb en houd de ziekte aHUS, maar daar ben ik niet mee bezig. Ik word in het ziekenhuis goed in de gaten gehouden en als de aHUS wakker wordt zullen ze me meteen behandelen.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][like_sc_empty_space height_xl="40px"][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][like_sc_button size="xs" align="center" color="second" color_hover="black" header="Terug naar ervaringsverhalen" href="https://atypischehus.nl/steun/ervaringsverhalen/" css=".vc_custom_1620671758935{margin-top: 40px !important;}"][/vc_column][/vc_row]

[vc_row css=".vc_custom_1644155502229{margin-top: -30px !important;margin-right: 10px !important;margin-left: 10px !important;}"][vc_column width="1/5" offset="vc_col-md-offset-0 vc_col-md-1/5 vc_col-sm-offset-0 vc_col-xs-offset-2 vc_col-xs-8"][like_sc_empty_space height_xl="" height_sm="30" height_ms="20" height_xs="30"][vc_single_image image="8737" img_size="full" css=".vc_custom_1644082442163{margin-top: 0px !important;margin-right: 0px !important;margin-bottom: 0px !important;margin-left: 0px !important;padding-top: 0px !important;padding-right: 0px !important;padding-bottom: 0px !important;padding-left: 0px !important;}"][/vc_column][vc_column width="4/5" offset="vc_col-lg-offset-0 vc_col-md-offset-0 vc_col-md-4/5 vc_col-xs-12" css=".vc_custom_1644081999338{margin-bottom: 0px !important;}"][vc_message message_box_color="grey" icon_fontawesome="far fa-comments" css=".vc_custom_1645296026203{background-image: url(https://atypischehus.nl/wp-content/uploads/2017/12/surgery_slide_BG_8percent-1024x427-2-copy.png?id=7684) !important;border-radius: 25px !important;}"]Dat wat ik zo angstvallig al negen maanden probeer te vermijden is nu toch werkelijkheid geworden, ik heb corona. De wereld stond even stil. [/vc_message][like_sc_empty_space height_xl="75px" height_lg="65px" height_md="55px" height_ms=""][vc_column_text css=".vc_custom_1645989442287{margin-top: -30px !important;}"]Covid-19 lijkt nog een ver-van-ons-bed-show, hoewel familie uit Brabant zich al lichte zorgen begint te maken, hebben we op 8 maart nog een etentje met de hele familie in een restaurant bij ons in het dorp. Achteraf zal blijken dat dit het laatste ‘normale’ feestje was in meer dan een jaar. Een week later gaat Nederland namelijk in gedeeltelijke lockdown en sluiten onder andere horeca en scholen. Ineens is het voor iedereen duidelijk dat dit niet een ‘gewoon’ virus is, maar dat dit een serieuze bedreiging vormt voor de (volks)gezondheid. Zeker voor iemand met een auto-immuunziekte en een niertransplantatie die tot de risicogroep behoort. Een stemmetje in mijn hoofd zegt me dat ik er alles aan moet doen om te zorgen dat ik niet besmet raak.

Begin maart 2020

Op 12 maart roept het kabinet iedereen op om zo veel mogelijk thuis te werken. En nog voordat premier Rutte aankondigt dat de basisscholen vanaf 16 maart dicht zullen gaan, besluiten we om onze zoon de komende tijd thuis te houden van school. Met pijn in mijn moederhart verbieden we hem ook het afspreken met vriendjes. Een bezoekje aan een verjaardag op 14 maart zeggen we uit voorzorg af. Twee dagen later gaat het land op slot. Ondanks de zorgen voelt dat ook als een opluchting: ik heb niet meer het gevoel dat ik het annuleren van gemaakte afspraken hoef te verdedigen.

Een stemmetje in mijn hoofd zegt me dat ik er alles aan moet doen om te zorgen dat ik niet besmet raak.

In de komende maanden blijkt dat we voorlopig niet van Covid-19 af zullen zijn. Bijna alle leuke dingen worden geannuleerd: de musical en kamp van groep 8, familiebezoekjes, evenementen in de buurt en de reis naar Amerika waar we al zo lang naar uitkeken. Mondkapjes en anderhalve meter afstand worden de norm. En hoewel de aanleiding natuurlijk heel treurig is, ben ik -behalve voor mijn naaste kringetje- stiekem wel blij met de afstand tot anderen. Ik ben al een hele tijd niet meer verkouden geweest bijvoorbeeld. Laten we die drie zoenen met vage kennissen vooral achterwege laten in de toekomst!

Zomer 2020

Hoewel sommigen de maatregelen in de zomer wat losser laten, blijf ik extreem voorzichtig: ik mijd contacten met anderen, spreek alleen nog in de buitenlucht af en dan nog op afstand. Ik kom nauwelijks meer in een supermarkt. En als het dan perse moet, dan met mondkapje handschoenen en desinfectiemiddel. Ik laveer met mijn karretje op zo groot mogelijke afstand tot anderen door de gangpaden en erger me als mensen de 1,5m niet respecteren. Maar tot nog toe bereik ik het beoogde resultaat: er is gelukkig nog niemand van mijn gezin besmet geraakt.

 Ik mijd contacten met anderen, spreek alleen nog in de buitenlucht af en dan nog op afstand. In een supermarkt kom ik nauwelijks meer. 

September 2020

September breekt aan en daarmee het nieuwe schooljaar. Zoonlief gaat inmiddels naar de middelbare school. En ook ik werk weer vanuit kantoor, weliswaar met inachtneming van de voorzorgsmaatregelen. Vergaderen doen we inmiddels vanzelfsprekend online. Social distancing blijft de norm. Met familie en vrienden spelen we online thuisquizzen of -bingo, ieder vanuit zijn eigen veilige huiskamer. Het lijkt al bijna normaal om elkaar alleen nog te zien via een videoscherm. Om het aantal contacten zo veel mogelijk te beperken zeg ik mijn wekelijkse tennisuurtje voor de rest van de wintermaanden af.

November 2020

Dan breekt in november lichte paniek uit: een aantal kinderen uit de klas van mijn zoon, waaronder het kind dat naast mijn zoon in de klas zit, is positief getest op corona! De hele klas moet in quarantaine. Thuis houd ik zelfs 1,5m afstand tot mijn eigen kind, uit angst besmet te raken. Mijn moederhart breekt weer. Gelukkig test hij na 5 dagen quarantaine negatief. We halen opgelucht adem.

December 2020

Het aantal besmettingen in Nederland neemt weer toe. Het kabinet kondigt strengere maatregelen aan. Op 16 december sluiten de middelbare scholen en krijgen de kinderen les-op-afstand. Een paar dagen ervoor, zondag 13 december, zijn we op bezoek bij mijn schoonmoeder in het verzorgingshuis. Uiteraard met mondkapje en op anderhalve meter afstand en na onze handen gedesinfecteerd te hebben. Twee dagen later horen we dat een van de verpleegkundigen die de zondag ervoor dienst had, positief is getest op corona. We zijn zelf niet in contact geweest met deze verpleegkundige, maar toch zijn we ongerust. Weer twee dagen later, op donderdag 17 december test ook mijn schoonmoeder positief. De ongerustheid neemt nu grote vormen aan. In de loop van de dag heb ik lichte hoofdpijn, die ik in eerste instantie aan de zorgen wijt, en krijg ik pijn tussen mijn schouderbladen. Ik herken het niet direct als symptoom van COVID, toch laat ik me voor de zekerheid testen. Zaterdag 19 december blijkt dat ik positief test. De wereld staat even stil. Dat wat ik zo angstvallig al negen maanden probeer te vermijden is nu toch werkelijkheid geworden.

Zaterdag 19 december blijkt dat ik positief test. De wereld staat even stil.

Meteen schieten we in de praktische modus: beddengoed wordt verschoond. Ik verblijf de komende dagen in de slaapkamer van mijn zoon en hij zal op mijn plekje slapen.

Ik neem mijn telefoon, laptop en een boek mee naar boven en sluit me op in zijn slaapkamer. Ik neem telefonisch contact op met de dienstdoende nefroloog van het ziekenhuis om te overleggen; ik kan paracetamol nemen tegen de hoofdpijn als ik wil, maar vooralsnog is geen verdere actie nodig. Als ik het niet vertrouw kan ik aan de bel trekken.

Manlief desinfecteert intussen alle stoelen, deurklinken en lichtschakelaars. En ik zal de komende dagen steeds met Dettol alle oppervlaktes reinigen die ik heb aangeraakt in de hoop dat de rest van het gezin gevrijwaard blijft.

Door de COVID-infectie is mijn nierfunctie verslechterd. Dat baart me veel zorgen.

Twee dagen later, op maandag 21 december krijg ik aan het begin van de avond koorts. Ik meld me bij de Huisartsenpost. Na diverse onderzoeken wordt besloten om me -uit voorzorg- op te nemen in het ziekenhuis. Dat is trouwens ook best een aparte gewaarwording in deze tijd. Ik kom -uiteraard- op een ‘corona-afdeling’ te liggen. Dat betekent geen bezoek en verpleegkundigen en artsen komen helemaal ingepakt aan je bed. De komende 2 dagen worden diverse bloedkweken gedaan en longfoto’s gemaakt. Als met zekerheid is vastgesteld dat ik geen ontsteking heb en de klachten uitsluitend te wijten zijn aan corona, mag ik op 23 december weer naar huis. De koorts is dan nog onveranderd hoog en om het genezingsproces te versnellen wordt gestopt met de helft van de afweermedicatie. Dat vind ik wel behoorlijk spannend, aangezien ik die natuurlijk slik om te voorkomen dat mijn getransplanteerde nier wordt afgestoten. En dat mag vooral ook niet gebeuren! Door de corona-infectie is mijn nierfunctie verslechterd. Ook dat baart me veel zorgen. Zal dat straks weer herstellen?

Omdat ik vanwege corona afstand tot mijn gezin bewaar, kunnen zij me niet uit het ziekenhuis komen ophalen. Ook openbaar vervoer of taxi is om dezelfde reden niet mogelijk. Dus dat betekent dat ik met 39 graden koorts en terwijl ik me behoorlijk ziek voel, zelf in de auto weer naar huis rijd. Waar ik vervolgens weer in isolatie ga.

Na precies 3 weken, officieel klachtenvrij ben. 

De dag erna kunnen ook man- en zoonlief een corona-test laten doen. En hoewel ze beiden geen klachten hebben, volgt de uitslag een dag later, op Eerste Kerstdag: ook manlief test -ondanks alle voorzorgsmaatregelen- positief. We verschonen het beddengoed weer en ontsmetten de slaapkamer. Iedereen slaapt vanaf nu weer in zijn eigen bed. Omdat zoonlief in de afgelopen dagen wel dichtbij zijn vader is geweest, moet hij na 5 dagen opnieuw getest worden. Wat een ellende! Gelukkig test hij weer negatief en kan hij door opa en oma worden opgehaald om daar te gaan logeren. Zo heeft hij tenminste nog een paar leuke dagen in zijn vakantie en hebben wij de rust om in bed te blijven liggen en weer beter te worden. We hebben beiden inmiddels een heel scala aan klachten doorlopen: van hoge koorts tot pijn tussen de schouderbladen en van hoesten tot hoofdpijn en een totaal gebrek aan eetlust. Maar op 6 januari kan ik zeggen dat ik -na precies 3 weken- officieel klachtenvrij ben. Behalve dan dat ik een totaal gebrek aan energie heb en dat mijn nierfunctie nog niet is verbeterd.

Januari 2021

Het zal nog wel even duren voordat ik mijn conditie weer een beetje op peil heb. Iedere dag loop ik een rondje. In het begin zijn dat maar 10 minuten, met een korte stop halverwege. Maar na 3 maanden heb ik dat weer opgebouwd tot een wandeling van zo’n anderhalf uur. Gelukkig is ook mijn nierfunctie inmiddels weer hersteld. Wel heb ik sinds eind februari, zo’n 6 weken nadat ik klachtenvrij was, als gevolg van de corona-infectie een nieuwe bijwerking: Haaruitval. Mijn hoofdhaar valt met bossen tegelijk uit en inmiddels is mijn haardos meer dan gehalveerd. Helaas is er niks wat je ertegen kunt doen. Tenminste niet dat ik weet. Dit maakt me wel een beetje verdrietig en ik hoop dat het snel zal stoppen en dat er weer nieuw haar voor in de plaats komt.

De tijd zal het leren.

Wel heb ik sinds eind februari, als gevolg van de corona-infectie, een nieuwe bijwerking: haaruitval. Mijn hoofdhaar valt met bossen tegelijk uit en inmiddels is mijn haardos meer dan gehalveerd. Helaas is er niks wat je ertegen kunt doen. Dit maakt me wel een beetje verdrietig. Pas in de zomer stopt mijn haar met uitvallen. Er is dan slechts ongeveer een derde over van de oorspronkelijke hoeveelheid, maar gelukkig zijn er geen kale plekken te zien. Tot op heden is het helaas niet meer terug gegroeid.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][like_sc_empty_space height_xl="40px"][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][like_sc_button size="xs" align="center" color="second" color_hover="black" header="Terug naar ervaringsverhalen" href="https://atypischehus.nl/steun/ervaringsverhalen/" css=".vc_custom_1620671758935{margin-top: 40px !important;}"][/vc_column][/vc_row]