Positief nieuws op aHUS awareness day: verlenging van de CUREiHUS studie

Vandaag, op aHUS awareness day, staat de impact van aHUS op het dagelijks leven centraal. Maar we staan ook stil bij de ontwikkelingen in de zorg voor mensen met aHUS. We zijn daarom extra blij te kunnen melden dat de CUREiHUS studie met meer dan tien jaar wordt verlengd. Dankzij deze verlenging kunnen we aHUS patiënten gedurende 20 jaar volgen en meer leren over de ziekte en de beste behandeling. Zo bouwen we samen stap voor stap aan een betere toekomst voor mensen met aHUS.

Wat is de CUREiHUS studie?

De CUREiHUS studie is een landelijk onderzoek waar alle universitaire medische centra aan mee doen. Met dit onderzoek monitoren en evalueren we de richtlijn voor de behandeling van patiënten met aHUS in Nederland. Het onderzoek is gericht op het beste behandelschema van eculizumab: kunnen we veilig stoppen met eculizumab? Wat is de kans op terugkeer van ziekte? Wat zijn de bijwerkingen van eculizumab? Hoe kunnen we eculizumab het beste doseren? Welke patiënten moeten langer behandeld worden met eculizumab? Welke patiënten kunnen korter behandeld worden met eculizumab?

Wat hebben we al geleerd van de CUREiHUS studie?

In de CUREiHUS studie hebben we gekeken naar:

1. 1. De behandeling van patiënten met aHUS in eigen nieren;
   2. De behandeling van aHUS bij patiënten die een niertransplantatie hebben gekregen;
   3. De dosering van eculizumab, met aandacht voor effectiviteit en patiëntvriendelijkheid.

aHUS in eigen nieren

We hebben onderzoek gedaan naar patiënten die vanwege aHUS in eigen nieren een behandeling met eculizumab hebben gekregen. In deze patiënten werd de behandeling met eculizumab na gemiddeld 3 maanden gestopt. Een op de 5 patiënten krijgt terugkeer van ziekte, en start opnieuw met eculizumab. Deze patiënten hebben geen extra schade op dit moment (korte termijn)  door terugkeer van ziekte. Het is daarom veilig om te stoppen met eculizumab na 3 maanden. We vinden het belangrijk om met een langere studie ook te kijken naar de veiligheid op lange termijn.

aHUS na niertransplantatie

Terugkeer van aHUS bij patiënten die een niertransplantatie hebben gekregen is soms moeilijk te herkennen. De CUREiHUS studie helpt ons om terugkeer van ziekte beter te herkennen. Ook zijn we voorzichtiger met het stoppen van eculizumab in patiënten met terugkeer van de ziekte na niertransplantatie. Omdat een relatief kleine groep aHUS patiënten een transplantatie nodig heeft is het belangrijk om met een langere studie meer gegevens te verzamelen.

Dosering van eculizumab

Door de CUREiHUS studie kunnen we de dosering van eculizumab beter afstemmen op de patiënt. De huidige startdosering wordt gegeven op basis van gewicht, gevolgd door een onderhoudsdosering op basis van medicijnspiegels. Deze startdosering werkt beter dan dezelfde startdosering voor iedere patiënt. Door de onderhoudsdosering te baseren op medicijnspiegels, kan de tijd tussen doseringen voor sommige patiënten worden verlengd. Dit is patiëntvriendelijker en brengt de kosten omlaag.

Wil je meer weten? Over dit onderzoek hebben we eerder geschreven, in het artikel “Onderzoek: Op maat gemaakte behandeling met eculizumab”. Dit artikel is te vinden onder het kopje “Laatste nieuws”.

Waarom willen we doorgaan met dit onderzoek?

Met de nieuwe inzichten uit de CUREiHUS studie beoordelen we met de leden van de landelijke aHUS werkgroep of de landelijke aHUS richtlijn aangepast moet worden. Het is daarom belangrijk om deze richtlijn te blijven monitoren en evalueren. Daarnaast is aHUS een zeldzaam ziektebeeld, wat betekent dat maar weinig mensen in Nederland deze ziekte hebben. Doorgaan met het onderzoek betekent dat we meer onderzoeksdeelnemers voor langere tijd kunnen volgen, en meer kennis kunnen verzamelen. Zo hopen we de toekomst voor iedereen met aHUS te verbeteren.

Wilt u meer informatie over de CUREiHUS studie? Klik dan op het kopje “Onderzoek” bovenaan deze pagina, en daarna op “CUREiHUS”.