Diagnosegroep aHUS

Diagnosegroep aHUS: wie zijn we en wat doen we?

De diagnosegroep aHUS valt onder de Kennisgroep Zeldzame Nierziekten van de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN). De Kennisgroep is er om de stem van mensen met een zeldzame nierziekte te laten horen en waar nodig hun belangen te behartigen. Iedere aandoening heeft zijn eigen specifieke kenmerken en uitdagingen in het leven en de zorg. Daarom is de kennisgroep opgedeeld in specifieke diagnosegroepen, waarin vrijwilligers actief zijn die ervaring hebben met dezelfde (type) nierziekte. Elke diagnosegroep heeft een andere aanpak en focus, maar centraal staan de diagnostiek, behandeling en het leven met de specifieke aandoening.

De diagnosegroep aHUS is één van de diagnosegroepen binnen de Kennisgroep en behartigt dus specifiek de belangen van mensen met atypisch Hemolytisch Uremisch Syndroom (aHUS). Het doel van de diagnosegroep is het verhogen van de kwaliteit van zorg en leven van mensen met aHUS en hun naasten. In de aHUS diagnosegroep zijn de volgende mensen actief:  mensen met aHUS, naasten, maar ook ouders van kinderen met aHUS. Door deze verschillende perspectieven kunnen we  alle facetten van het leven met aHUS meenemen  in onze activiteiten. 

Samenwerking

Om de belangen van mensen met aHUS zo goed mogelijk te behartigen hebben we o.a. nauw contact met artsen van het expertisecentrum van het Radboudumc. Ook internationaal onderhouden we contacten met  nierpatiëntenverenigingen en aHUS-groepen in andere landen.  Dit wereldwijde samenwerkingsverband heet de aHUS Alliance en heeft, naast het delen van kennis, als doel samen toe te werken naar een optimale behandeling van aHUS internationaal. 

CUREiHUS en Eigen Regie

Ook rondom de behandeling van aHUS zijn we actief. Een belangrijk voorbeeld hiervan is onze betrokkenheid bij de CUREiHUS-studie. Een studie die er op is gericht om het medicijn Eculizumab in het basispakket opgenomen te krijgen.

Een ander mooi voorbeeld is het Eigen Regie project. Een project met als doel met de kwaliteit van leven van patiënten met aHUS en hun naasten te verbeteren. De ontwikkeling van deze website is het eerste resultaat van dit laatste project.  

Landelijke ahus werkgroep

Veel gedaan en bereikt
Naast bovenstaande projecten is er in de afgelopen 7 jaar veel gedaan en bereikt.  Zo zijn we o.a. betrokken geweest bij:

  • Het schrijven van de teksten over aHUS op nieren.nl; 
  • De ontwikkeling van een informatiefilm over (het leven met) aHUS;
  • De ontwikkeling van de kenniskaart aHUS, welke laat zien hoe de zorg voor aHUS is georganiseerd;
  • Het ontwikkelen van de aHUS pas. 
Wie we zijn

Op dit moment bestaat onze groep uit de volgende personen:

  • Wim Altena, heeft aHUS en is getransplanteerd 
  • Joyce Cransveld, heeft aHUS en is getransplanteerd 
  • Anja Nieuwenhoven, moeder van dochter met aHUS, getransplanteerd 
  • Francine Kruitwagen, heeft aHUS 
  • Toine Smit, heeft aHUS en dialyseert 
  • Baukje Zijlstra, moeder van zoon met aHUS, getransplanteerd 
  • Caroline Renette, partner van aHUS patiënt, getransplanteerd 

Vanuit het expertisecentrum is Prof. dr. Nicole van de Kar, kindernefroloog in het Radboudumc, nauw betrokken bij de diagnosegroep. Daarnaast worden we ondersteund door de NVN.