Als beleidsmedewerker bij de NVN ben ik betrokken bij veel verschillende mooie projecten en initiatieven waarin de mensen met een nieraandoening, hun naasten en donoren centraal staan. Zo werk ik o.a. aan projecten rondom patientenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek, de Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO) en leefstijl. Daarnaast ondersteun ik een aantal diagnosegroepen binnen de Kennisgroep Zeldzame Nierziekten bij hun activiteiten. Vanuit deze rol ben ik ook betrokken geraakt bij de ontwikkeling van de aHUS website. Ik vind het mooi en inspirerend om te zien dat artsen, mensen met aHUS en naasten samen optrekken in dit traject. Om uiteindelijk een website te ontwikkelen om mensen met aHUS en hun naasten te ondersteunen in het leven met een zeldzame nierziekte. Ik merk aan alles dat de behoefte en ervaringen van mensen met aHUS en hun naasten centraal staan. Mooi om daar als NVN een bijdrage aan te kunnen leveren!
