STEC Database

Het hemolytisch uremisch syndroom (HUS) is een zeldzame en ernstige nierziekte. De ziekte wordt gekenmerkt door een versnelde afbraak van rode bloedcellen, een verminderde hoeveelheid bloedplaatjes en plotseling uitvallen van de nierfunctie. In de meeste gevallen ontstaat HUS na een darminfectie met een darmbacterie genaamd E. Coli (Shiga toxine producerende E. Coli, STEC). Deze vorm van HUS wordt ook wel typische HUS of STEC-HUS genoemd. Als u aanvullende informatie wenst over het ziektebeeld STEC-HUS, treft u in de bijlage extra patiënten informatie. 

Aangezien er maar weinig bekend is over STEC-HUS in Nederland (zoals, hoe vaak komt het voor, hoe is het ziekteverloop, etc.) willen we dit gaan vastleggen in een landelijke database. Daarnaast willen we met deze studie onderzoek doen naar het vaststellen (diagnosticeren) van STEC-HUS. Er zijn verschillende typen HUS, zoals STEC-HUS en atypische HUS (aHUS). Het is erg belangrijk om onderscheid te maken tussen deze types van HUS, omdat de behandeling en uitkomst verschilt. Dit kan soms lastig zijn, omdat alle typen HUS erg op elkaar lijken, en dezelfde klachten kunnen geven. Om zeker te weten dat het een STEC-HUS is wordt er gebruik gemaakt van ontlasting- en bloedonderzoek. Helaas is dit niet altijd goed genoeg om elke HUS te kunnen ontdekken. In de bijlage met patiënten informatie kunt u nalezen wat deze onderzoeken inhouden. 

Sinds 2015 zijn er een aantal nieuwe bloedtesten ontwikkeld. Omdat er nog weinig bekend is deze nieuwe testen, en welke test het beste is om STEC-HUS vast te stellen, willen we u vragen mee te doen aan deze studie. 

Als u meedoet, zult u hier weinig tot niets van merken. Er zijn geen aanvullende behandelingen, bezoeken of metingen nodig. We gebruiken uitsluitend bestaande medische gegevens en overgebleven bloed voor dit onderzoek. 

Om meer inzicht te krijgen in het ontstaan en de presentatie van STEC-HUS hebben we uw gegevens nodig. Met behulp van een database verzamelen we allerlei gegevens, zoals over het beloop van uw ziekte, de behandelingen die u krijgt of hebt gekregen en de bloeduitslagen. Deze gegevens krijgen een code. Dit betekent dat mensen die niets met het onderzoek te maken hebben, niet zullen weten dat het om u gaat. We verzamelen uw gegevens vanaf uw ziekenhuisopname tot een jaar na het ontstaan van HUS. 

Voor het verzamelen van de gegevens en gebruik van restmateriaal hoeft u zelf niets extra’s te doen. Uw eigen arts of iemand van het onderzoeksteam zal uw gegevens invoeren in een beveiligde database.

Deelstudie 1 – Diagnostiek HUS verbeteren

Tijdens uw ziekenhuisopname is er, volgens de standaard richtlijnen, bloed afgenomen om de STEC- bacterie aan te tonen. Graag zouden wij het overgebleven bloed (ofwel restmateriaal), willen gebruiken om enkele nieuwe testen te onderzoeken. Met deze bloedtest hopen we STEC-HUS te kunnen aantonen op basis van antilichamen in het bloed gericht tegen de STEC-bacterie. Door deze bloedtest te combineren met de ontlastingstesten hopen we het vaststellen (de diagnostiek) van een STEC-HUS te verbeteren in de toekomst.

Heeft u vragen over het onderzoek? U kan uw vraag direct hier stellen. Wij proberen uw vraag zo spoedig mogelijk te beantwoorden.