Podcast over aHUS en eculizumab

De Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN) heeft Ivo Bolech in 2018 een zeer informatieve podcast gemaakt omtrent aHUS en de behandeling met eculizumab. Onder andere hoofdonderzoeker van de CUREiHUS studie Prof. Dr. Nicole van de Kar praatte over de studie en de (destijds) meest recente resultaten. Ook Zorginstituut Nederland en een aHUS patiënt zelf spreken over de kwestie. Linda van Saase, vanuit het Zorginstituut Nederland, zegt op de vraag of het al eerder is voorgekomen dat artsen en patiënten samen invloed hebben uitgeoefend op de beslissing van het zorginstituut:

“Zo extreem mooi als in dit voorbeeld hebben we nog niet eerder gezien en dat vind ik ook een groot compliment voor patiënten en artsen.”

Patiënten en dokters hebben de handen ineens geslagen. De podcast beluister je hier.