Deze website is het resultaat van het project ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’, welke is voortgekomen uit een samenwerking tussen de NVN diagnosegroep aHUS en het aHUS Expertisecentrum van het Radboudumc. Voortkomend uit de ervaringen die gedeeld zijn in dit project kwam een behoefte aan duidelijke informatie over het ziektebeeld atypische HUS en wat de ziekte op verschillende aspecten in het leven met zich meebrengt. Hierdoor heeft de projectgroep besloten tot het ontwikkelen van een website over atypische HUS. Een website vóór en dóór patiënten. Een website met, onder andere, informatie over aHUS, ervaringsverhalen, beschikbare hulp en de steun.