Als teamcoördinator bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), begeleid ik de Kennisgroep Zeldzame Nierziekten. Hierin zijn 13 diagnoses vertegenwoordigd, waaronder aHUS. Het is voor de diagnosegroep aHUS en de NVN fantastisch om bij dit project betrokken te zijn waar we mensen met aHUS en hun naasten kunnen ondersteunen in het leven met een nierziekte. Afgestemd op hun behoefte, belangen en op de manier die voor hen werkt. Door krachten en ervaringen te bundelen, zetten we samen in op optimale kwaliteit van leven en zorg.
